Vijfde chemo

Woensdag 11 december
Vandaag weer bloed prikken Daarna een uur wachten op de uitslag en de afspraak met verpleegkundig assistent. De afspraak loopt een beetje uit maar uiteindelijk ben ik aan de beurt. De bloeduitslagen zijn goed, wel is mijn Hb wat laag, namelijk 6,7. Dit brengt de chemo niet in gevaar want die gaat dan toch wel door maar het verklaart wel waarom ik me nog zo moe voel. Als het onder de 6 zakt zal ik bloed bij krijgen maar de verwachting is dat het zover niet zal komen. Ook kijkt ze nog even naar een lymfeklier in mijn oksel die hard is geworden. Die klier heft duidelijk moeite met de afvoer van het lymfe vocht dus hiervoor krijg ik een doorverwijzing naar een fysio.  Ik krijg verder vast info mee over de anti-hormoonbehandeling die ik straks na de chemo ga krijgen. Verder is alles in orde en kan ik dus door naar kuur 5.

Vrijdag 13 december
Vrijdag de dertiende, ja zo voelt het ook wel. Met flinke tegenzin ga ik om 9 uur samen met ons pap op weg naar het ziekenhuis. Het infuus loopt gelukkig lekker vlot dus rond kwart over 12 mogen we al weer naar huis. Thuis even een boterham erin nu het nog smaakt en dan op de fiets om de kindjes uit school te halen. 's Middags doe ik het rustig aan want het gevoel van niet lekker zijn begint al weer de overhand te krijgen. Na het avondeten brengt ons mam Janne weer terug en legt even de kids mee op bed. Daarna lekker rustig op de bank want ik begin al weer aardig moe te worden.

In het weekend slapen Isa en Vera weer een nachtje bij oma Liesbeth. We kunnen het dus rustig aan doen thuis. En dat is fijn want ik heb die rust hard nodig. Op zondag gaat Gj met de meiden op verjaardag. Ik blijf thuis want ondanks dat de misselijkheid meevalt trek ik dat echt niet. 's Avonds begint zoals gewoonlijk de botpijn weer te vervelen. Eigenlijk vindt ik dat nog wel het vervelendste aan die hele chemo. Die vreselijke pijn in mijn benen. Vooral 's avonds en 's nachts is het om gek van te worden. De 8 paracetamol per dag helpt nauwelijks en zelfs met een slaappil wordt ik na 5 uur wakker vd pijn. Pff dit zal ik zeker niet gaan missen.

Op donderdag voel ik me weer een beetje mens en breng ik de kindjes weer zelf naar school. Daarna door naar de fysio. Het is een speciale lymfe therapeut en na een uitgebreide intake masseert hij de zere plek in mijn oksel. De fysio heeft goede hoop dat hij me er vanaf kan helpen omdat niet al mijn okselklieren zijn weggehaald en de andere klieren het dus wel op kunnen vangen. Voorlopig zal ik alleen wel 1 à 2 keer per week moeten blijven komen.
In de middag heb ik een afspraak bij de plastisch chirurg. Ze besluit nog een beetje bij te vullen om straks voldoende ruimte te hebben om de protese goed te plaatsen. Ook bepalen we de maat van de andere protese. Nu moet ik nog 3 maanden wachten voordat de grote wisseltruc kan plaatsvinden. De huid moet nl voldoende uitgerekt worden. Op 20 februari heb ik weer een controle afspraak. Als alles er dan goed uitziet mag er een afspraak voor de operatie gepland worden. Dat zal dan ergens eind maart, begin april worden. Op mijn vraag of dan beiden borsten gelijk behandeld worden is ze terughoudend. Ze gaat dit met andere artsen overleggen omdat dit niet vaak gedaan wordt. Voor het verkrijgen van symmetrie is het namelijk beter de borsten afzonderlijk te doen legt ze uit. Dus dat zou betekenen dan ik tellend vanaf begin april nog weer 3 maanden moet wachten voordat de andere borst aan de beurt is. Afwachten dus. In februari hoor ik daar meer van.

Weer thuis ga ik wat rusten op de bank want 's avonds is de kerstbijeenkomst van het werk en daar wil ik graag naar toe. Het is een gezellige bijeenkomst. Leuk om veel collega's weer te zien en even lekker met ze te kletsen. Na zo'n avond besef ik weer des te meer dat ik het werk erg mis. Ik zal blij zijn als ik straks weer lekker aan het werk kan.

De kerstdagen komen we goed door. We zijn alle dagen ergens uitgenodigd dus lekker makkelijk voor ons. Van ons mam krijg ik zelfs nog een gezichtsbehandeling aangeboden bij een schoonheids specialiste voor na de kuren. Heerlijk heb er al zin in.

Op vrijdag de 27 december moet ik weer bloed prikken voor de zesde kuur. Mijn bloedwaardes zijn gelukkig al weer op peil dus kuur 6 mag ook doorgaan. Mijn ijzer is zelfs iets gestegen en ik voel me ook wat fitter dus dat klopt aardig. Vanwege de botpijn vraag ik of ik de neulasta spuit de laatste kuur achterwegen mag laten. Helaas kan dat niet omdat het risico op ontstekingen dan toch te groot is. In overleg krijg ik wat aanvullende medicijnen voor de pijn.
Ook heeft de chemo invloed gehad op mijn nagels. Een van mijn grote teennagels is na de eerste kuur paars geworden en begint nu los te laten. Hoort er helaas allemaal bij krijg ik te horen. Echt pijnlijk is het niet maar maar fraai is het ook zeker niet.
Verder hoor ik dat ik straks minimaal 5 jaar pillen zal moeten gaan slikken om me in de overgang te houden (want daar heeft de chemo al voor gezorgd) en daarnaast elke 3 maanden nog een aanvullende injectie krijg om de werking vanmiddag eierstokken plat te leggen. Ben benieuwd wat al die pillen met mijn lichaam gaan doen als ik namelijk alle bijwerkingen lees die beschreven staan in de info brochure is dat niet iets om vrolijk van te worden. Voor degene die zich afvragen wat dit dan zal zijn hier een paar voorbeelden: slapeloosheid, zwaarder worden, depressiviteit, botontkalking, opvliegers, stemmingswisselingen, vasthouden van buikvet  etc etc joepie ik verheug me er echt op!
Ook geef ik aan dat graag een gesprek wil met een sportarts om na de chemo mijn conditie te bepalen en te bekijken wat ik moet doen om weer fit te worden. Dit wordt as gevraagd. Er wordt me wel verteld dat ik echt langzaam moet opbouwen en straks niet te hard van stapel mag gaan door meteen weer alles te denken te kunnen. Rustig aan dus maar dan. Nou nog even lekker de jaarwisseling vieren met onze vriendengroep en dan op naar de laatste kuur op vrijdag 3 januari. Hopelijk wordt 2014 voor ons een beter jaar dan 2013!

Vierde chemo

Chemo drie heeft wat meer ingehakt op mijn weerstand. Veel last van mijn mond gehad. Geregeld blaren en ook de botpijn heeft tot in het weekend na de chemo geduurd.

In de week voor de vierde chemo ga ik nog naar de plastisch chirurg. Nog een keer bijvullen. Vervolgens wordt de mogelijkheid besproken om symmetrie van mijn borsten te krijgen als straks de definitieve protese geplaatst is. Liften van mijn goede borst is geen optie volgens de arts. Er zou daar eigenlijk ook een kleine protese in moeten. Ik vind het best maar de arts geeft aan dat de verzekeringen hier vaak moeilijk over doen. Ik moet er dus rekening meehouden dat die protese voor mijn goede borst niet vergoed zal worden. Fijn dat kan er ook nog wel bij. We besluiten in ieder geval om de aanvraag toch in te dienen en dan zien we wel weer verder.

Vrijdag 22 november.
Het is weer zover, vierde chemo. Pff ik zie er weer flink tegenop.
Mijn vader gaat mee en het gaat lekker vlot in het ziekenhuis. Na ongeveer 2 uur en een kwartier zitten de drie zakken er weer in en mag ik al weer naar huis. Op zaterdag neemt Liesbeth Isa en Vera mee en blijven ze daar ook een nachtje slapen. Lekker rustig voor mij dus want ik heb het zwaar. De misselijkheid valt gelukkig mee, maar de vermoeidheid is weer enorm. Ook de botpijn is weer hevig. Zondag gaat Geert-Jan de meiden weer halen en doen we het verder rustig aan.
Op maandag weer bloedprikken en de hele dag onder een dekentje op de bank. Ook op dinsdag ziet mijn dag er niet veel anders uit. De meiden gaan gelukkig uit school naar klasgenootjes en Janne is op dinsdag de hele dag bij ons mam. Ik kan gelukkig mijn rust dus wel pakken. Vanaf woensdag knap ik weer langzaam op. Al sla ik 's avonds het bezoekje van de sint aan de buurtvereniging maar over want dat blijkt toch wat teveel van het goede te zijn. De botpijn neemt deze keer sneller af en ook de misselijkheid was beter onder controle. Wel blijf ik wat langer vermoeid en ook heb ik weer last van mijn slijmvliezen, geïrriteerde ogen, blaren in mijn mond en veel diarree. Tja het hoort er helaas allemaal bij.

Maar ook goed nieuws, post uit het ziekenhuis dat ik niet de VRE darmbacterie heb. En post van de verzekering dat proteses voor beide borsten vergoed worden. De goedkeuring is een jaar geldig, dus ik hoef dit jaar geen verzekeringen te gaan vergelijken om over te stappen want ik blijf mijn verzekering nog wel een jaartje trouw.
Meteen maar een nieuwe afspraak gemaakt met de plastisch chirurg. Op 18 december gaan we nog een beetje bijvullen en de details van de blijvende proteses doorspreken.

Verder gaat het leven gewoon door, ook tussen de chemo's door. Dus op 1 december gaan we gezellig naar de sint bij de Rabo en 's middags meteen door naar oma Liesbeth. Daar gaat Janne naar bed voor haar middagslaapje en maak ik zelf ook van de mogelijkheid gebruik om even een uurtje plat te gaan. De rest van de familie is er namelijk toch nog niet en anders trek ik het echt niet de hele middag.

Op maandag is er een bijeenkomst in het ziekenhuis over omgaan moet kanker. Geert-Jan en ik gaan er samen naar toe. Er wordt gesproken over bewegen tijdens en na de chemo's. Over voeding en over het psychische aspect. Een nuttige avond met veel info maar wel jammer dat deze niet voorafgaand aan de eerste chemo was dan had ik er nog meer aan gehad.

Langzaam krijg ik weer wat meer energie. Wel word ik flink verkouden voel ik met wat grieperig. Om de chemo niet tegen te werken mag ik verder niet veel daarvoor innemen. Dus dan maar wat extra fruit en paracetamol. Vooral die laatste zijn niet aan te slepen. Tijdens een weekje chemo gaat er met gemak een doosje van 50 stuks doorheen....

Op 5 december vieren we gezellig pakjesavond bij mijn broer Paul in Eindhoven. Het is een fijne avond waarbij de kindjes lekker in de belangstelling staan en je zomaar even een avondje niet met de kanker bezig bent.

Inmiddels staat chemo vijf al weer bijna voor deur. Woensdag weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken en op controle bij de verpleegkundig assistent. Net als de andere keren zie ik weer als een berg tegen de chemo op maar goed eerst nog maar even genieten van de dagen dat ik me nog goed voel.

Derde chemo

De laatste week voor chemo 3 verloopt rustig. Op een zere arm na geen last gehad van de griepprik gelukkig. Wel krijg ik post over een ziekenhuisbacterie. De VRE darmbacterie. Opgedoken in het ziekenhuis toen ik daar net lag voor mijn operatie. Op zich niet zo schadelijk maar wel voor mensen met een lage weerstand. Fijn dat kan er ook nog wel bij. Dus ik neem contact op met het ziekenhuis blijkt dat ze vijf dagen op rij een een darm monster nodig hebben. ik mag ervoor nar het ziekenhuis komen of ik krijg een doe-het-zelf setje voor thuis. Nou doe me dat laatste maar daar kom ik wel uit geef ik aan. Verder details van de testjes zal ik jullie besparen...
Op woensdag moet ik weer naar het ziekenhuis om bloed te prikken. De bloeduitslagen zijn ook weer goed dus ik krijg groen licht voor de derde kuur. In overleg met de verpleegkundige krijg ik andere medicijnen tegen de misselijkheid en maagbeschermers erbij. Helaas worden deze alleen allemaal niet vergoed dus zelf betalen dan maar. Nou ja als het maar werkt. Daarna nog naar de apotheek en bijna 3 uur later kan ik weer naar huis. Nog even van een goede dag genieten morgen want vrijdag mag ik weer.

Mijn zus Jolanda gaat vrijdag nog gezellig een keer mee. Het verloopt allemaal vlot en na ongeveer 3 uur mogen we weer naar huis. De misselijkheid valt gedurende het weekend mee. Wel aanwezig maar niet zo heftig als de eerste twee kuren. Wel ben ik ontzettend moe. Blij dat de meiden dan ook op zondagmiddag even naar ons pap en mam gaan want ze doen hun best om mij te ontzien maar in hun onschuld vergeten ze dat natuurlijk geregeld.
Zondagavond nemen ons pap en mam lekker kippenpootjes mee als ze de kindjes terug komen brengen. En ondanks het smaakverlies wat meteen begint na de chemo lijkt dit het enige te zijn wat een beetje smaakt. Op maandagochtend breng ik de kindjes naar school en rij meteen door naar het bloedprikken. Eenmaal thuis eerst een uur slapen en dan krijg ik trek. Maar waarin want niets smaakt. Gelukkig zijn er nog 3 koude kipkluifjes over en die worden dus om 10 uur 's morgens met smaak (nou ja voor zover aanwezig) verorberd.

Op maandag begint ook de botpijn. Ondanks de paracetamol waar ik op zaterdag al mee begonnen is het deze keer een stuk erger dan de vorige keren. Met name mijn onderlichaam  krijgt het zwaar te verduren. Vanaf mijn heupen doet ieder schanierpunt pijn. Met name 's s nachts is de pijn in mijn bovenbenen en kuiten hevig. Waarschijnlijk door het stil liggen want als ik licht in beweging blijf is de pijn beter te verdragen.  Het houdt de dagen erna ook langer aan en ook de vermoeidheid is heviger.
Op dinsdag is de misselijkheid weg. Nog steeds smaakt niks en ik heb behoefte aan frisse lucht. Dus ik rij even naar de markt. Meteen nog maar een portie warme kipkluifjes gekocht en een extra portie als voorraadje voor in de diepvries. Voor de vorm koop ik ook maar wat mandarijnen. Daarna maar weer snel naar huis want ik ben bekaf.
Waarschijnlijk begint ook mijn weerstand af te nemen want in het weekend krijg ik last van mijn mond en tong. Net alsof ik het verbrand heb aan te hete soep. Op maandag maar even bellen met het ziekenhuis en ik moet even langs komen. Mijn mond en tong worden uitvoerig bekeken maar helaas is het net niet erg genoeg om in aanmerking te komen voor een experimenteel middel uit het ziekenhuis. Dus krijg ik een proeftubetje tandpasta en mag dan door naar de apotheek om op eigen kosten een tube mondgel erbij te gaan halen. Helaas werkt het niet echt bijzonder. Hopen dus dat mijn  weerstand weer opkrikt dat ik hier weer vanaf ben voordat de volgende kuur van start gaat.

Op dinsdag nog even naar de plastisch chirurg. Weer 60cc erbij, het begint wat te worden. We zijn er bijna, volgende week nog een laatste keer bij de arts die me ook geopereerd heeft. Dan kan ik ook meteen met haar bespreken wanneer ik geopereerd mag worden. Zoals ik al van anderen vernomen heb zal dat waarschijnlijk pas rond april worden. Dat duurt dus nog wel even.

Nou nog even genieten van de komende week want volgende week vrijdag gaan we er weer voor. Ik zie er als een berg tegenop maar ja geen keus hė. Gelukkig ben ik op de helft en kan ik nu dus echt gaan aftellen!

Verder nogmaals alle (oud) collega's, vrienden en familie bedankt voor al jullie kaartjes, bloemen, berichtjes en andere manieren van aandacht en hulp! Fijn om te weten dat er zoveel mensen meeleven!

Tweede chemo

11 oktober , vandaag de tweede chemo. Mijn zus Jolanda gaat gezellig mee. In het ziekenhuis verloopt het weer hetzelfde als de vorige keer. Het prikken van het infuus loopt soepel en achter elkaar worden de drie chemo medicijnen naar binnen gedruppeld. Ondertussen komt de diëtiste nog even langs met wat tips om het eten wat smakelijker te krijgen. Alles smaakt namelijk enorm flauw. De enige keer dat ik de bami echt lekker vond was namelijk voor de rest van het gezin geen succes. De kinderen vonden hem zo heet dat ik Isa maar een lepeltje suiker heb gegeven.

Na een paar uur mogen kunnen we weer naar huis. Meteen begin ik veel gemberthee te drinken. Veel drinken moet namelijk en gember schijnt te helpen tegen misselijkheid. En nu gaat het nog want de misselijkheid komt meestal na een paar uur. De vrijdag en zaterdag kom ik redelijk door de misselijkheid is wel aanwezig en de vermoeidheid ook maar het is te handelen. Al moet ik wel thuis blijven want ik voel me niet fit genoeg om de deur uit te gaan. Zondag en maandag heb ik twee slechte dagen. Heel erg misselijkheid en vanaf maandag ook weer botpijn erbij. Gelukkig gaan de kinderen maandag twee dagen op kamp zodat ik wat rust heb. Maandagavond is de misselijkheid verdwenen. Wel heb ik nog botpijn en veel spierpijn. Maar met flink wat paracetamol lijkt het beter onder controle dan de vorige keer. Mijn darmen zijn ook niet blij met de chemo. Een paar keer per dag flink buikkramp helaas.
Woensdag knap ik weer iets op. Ik blijf nog wel thuis maar kan al weer een beetje rond in huis. Donderdag voel ik me weer zo goed dat ik Janne 's morgens naar de opvang breng ik samen met de Isa en Vera naar de Sinterklaas film ga. Het is tenslotte ook herfstvakantie voor de kindjes.
Vrijdagochtend een paar uurtjes naar dippie doe en dan s'middags lekker even slapen als Janne haar middagdutje doet. Want mijn energie wordt wel weer met de dag beter maar is nog lang niet op het oude niveau helaas.

De week erna moet ik weer naar de plastisch chirurg. Hier loopt het zoals gewoonlijk weer ruim een half uur uit. Het bijvullen verloopt verder snel en pijnloos. Ik zit nu in totaal op 200cc nog 150 te gaan. Dat wordt straks een vulling dragen aan de andere kant denk ik. Of zoals GJ zo leuk zegt Solo Ferrari.... Ach we zien wel ze zullen wel weten wat ze doen neem ik aan.

Op donderdag komen er wat collega's langs. Het is een gezellige ochtend met lekker wat afleiding.
SMiddags krijg ik verder een brief van het ziekenhuis. Gedurende de tijdstip ik geopereerd ben heeft er in het ziekenhuis een darmbacterie geheerst. Nu kan het zijn dat ik daarmee besmet ben. Gewoonlijk heeft men daar weinig last van. Maar mensen met lage weerstand kunnen dus wel problemen krijgen aangezien de bacterie niet op alle antibiotica reageert. Fijn kan er ook nog wel bij. Dus ik meld me aan voor het onderzoek.  's Middags word ik al gebeld en ik krijg een soort zelftestjes thuisgestuurd welke ik 5 dagen achter elkaar moet doen. Nou goed we zien wel.

Verder vandaag nog even naar de huisarts geweest voor de griepprik. Hopelijk krijg ik er van het weekend niet teveel last van en kan ik komende week nog even genieten van de goede dagen. Voor dat ik vrijdag weer naar chemo 3 kan.

Eerste chemo voorbij op naar de tweede.

Nou de eerste kuur zit er op. De misselijkheid was op maandagavond over. Wel voelde ik me erg grieperig. Ook heb ik flink keelpijn en pijn bij het plassen. Op advies van het ziekenhuis dus met een plasje naar de huisarts. De keelpijn valt mee. En gelukkig geen blaasontsteking maar wel een schimmelinfectie. Pff fijn, schijnt vaak voor te komen bij chemo dus ik verheug me hier nog 5 keer op. De dinsdag en woensdag kom ik door met veel botpijn en spierpijn en een doodmoe lichaam. Na woensdag gaat het iedere dag iets beter. Langzaamaan voel ik dat ik iedere dag weer wat meer energie krijg. Op donderdag breng ik de kinderen weer zelf naar school en ben wel blij dat ik daarna weer kan liggen op de bank. Op vrijdag heb ik het idee dat ik het ergste wel achter de rug heb. Wel fijn want Vera is vandaag jarig. Wel blijf ik diarree en buikkrampen houden. Op zaterdag dus maar bellen met het ziekenhuis want op paracetamol na mag ik geen andere medicijnen nemen op eigen houtje. Gelukkig mag ik imodium gebruiken en na een dag gaat het veel beter.
De week erna doe ik rustig aan want ben nog wel erg moe en van het weekend staat Vera's kinderfeest en verjaardag nog op de planning.

Woensdag 2 oktober
Als ik s'avonds naar bed ga merk ik dat ik enorm veel jeuk heb op mijn hoofd en dat ik steeds meer haren in mijn handen heb als ik er doorheen ga. Even voel ik me verdrietig dat het dus waarschijnlijk nu niet lang meer duurt voordat ik kaal ben. Maar goed ik ga gewoon slapen. De volgende dag na de douche wordt het duidelijk dat het echt begonnen is. Pff even slikken en dan bel ik den kapper als de kindjes weggebracht zijn. s'Middags kan ik terecht en ons mam gaat gelukkig mee.
De kapper kijkt en bevestigd ik dat het loslaten begonnen is. Ik ben er mooi op tijd bij want ik zou het weekend er niet mee gehaald hebben. Dus in een apart kamertje scheert ze me in een paar minuten kaal. Het eerste wat ik me besef is dat het heel koud voelt. Dan mag ik de pruik passen die ik uitgekozen had. Even wennen maar het staat best aardig. Na nog wat oefenen met het opzetten van de pruik en alle wastips staan we een uurtje later weer buiten. Voor mijn gevoel kan iedereen het zien aan me. Maar dat is dus nog wennen want de pruik ziet er best heel natuurlijk uit.
S'Middags haal ik de kindjes zelf op. Ik had ze al wel voorbereid en het eerste wat Vera vraagt als ze me ziet of ik mijn pruik af wil zetten. Haha nou dat doen we thuis wel Vera. Zo gezegd zo gedaan. Isa wil het eerst  instantie  niet zien maar door haar vingers kijkt ze toch en vindt het dan toch niet zo eng als ze dacht. Nog even voelen natuurlijk en dan is het gewoon tijd om eten te koken. Life goes on.

Maandag 7 oktober
Weer naar de plastisch chirurg. Na het inmiddels gebruikelijke half uur uitlopen ben ik aan de beurt. Al het omringende vocht is weg uit de borst dus we kunnen meer bijvullen, jaja  maar liefst 60cc. Nog maar 210cc te gaan. Dus dat worden nog wel een paar ritjes.

Woensdag 9 oktober
Controle bij de het ziekenhuis. Vandaag staat het bloedprikken op de agenda. Half uur wachten op de uitslag en dan gesprek met mijn casemanager om alles te bespreken. Nou de bloeduitslagen zijn goed dus ik heb groen licht voor de tweede kuur. Verder besprek ik nog even alle bijwerkingen waarvan ik last had door. Tegen de misselijkheid moet ik proberen meer te drinken. Nou dat zal niet meevallen maar ik ga het proberen. Voor de botpijn moet ik meer paracetamol innemen (8 per dag) en al op zaterdag hiermee beginnen zodat mijn lichaam al een voorraadje heeft. En voor de buikkramp wat eerder beginnen met imodium. Nou het staat genoteerd.
Daarna nog naar de apotheek voor de lading pillen voor de tweede kuur en dan lekker naar huis.

Nou morgen krijg ik de tweede kuur. Ik kijk er nog niet naar uit, alhoewel ik er dan nog maar 4 hoef, dat scheelt weer  iets.tja moet toch positief blijven hė.
Nou als ik weer wat opgeknapt ben horen jullie wel hoe de tweede kuur gegaan is. Verder wik ik nog een keer iedereen bedanken voor alle hulp met de kindjes, bezoekjes, lieve berichtjes en kaartjes. Fijn hoor om te weten dat er zoveel mensen meeleven!

Eerste chemo

Vrijdag 20 september

Vandaag is het zover mijn eerste chemo. Toch wel een beetje gespannen gaan GJ en ik smorgens naar het ziekenhuis. Bij afslag Veldhoven besef ik me ineens dat we in Eindhoven moeten zijn in plaats van in Veldhoven. Dus gehaast racen we de stad door naar het juiste ziekenhuis. We zijn 5 minuten te laat maar ze stellen ons meteen gerust dat dat geen probleem is. Ik mag een stoel uitzoeken en na de uitleg beginnen ze eerst met een zoutoplossing infuus. Dit moet even spoelen en na een paar minutene krijg ik de eerste chemozak, een felrode kleur. Precies zoals in de boekjes van Isa en Vera staat. Dit is ook de beruchte zak waar mijn haar van uit zal vallen zeggen ze. Altijd fijn zo'n bevestiging... Na de eerste zak die zo'n 10 minuten duurt weer spoelen met zoutoplossing, komt de tweede zak, een heldere vloeistof dit keer aan de beurt. Hiervan krijg ik een rare prikkel tussen mijn neus en ogen, maar dat trekt na een tijdje weer weg. Vervolgens weer splen en dan de laatste zak die een stuk groter is en ook een uur ongeveer nodig heeft. 

Op de chemokamer heerst verder een ontspannen sfeertje. Iedereen zit hier met dezelfde ellende en dat geeft een beetje gevoel van samenhorigheid. Je hoeft niets uit te leggen en er woren met de verplegers geintjes gemaakt. Tja je moet er maar het beste van maken toch?

Om 13.00 uur ben ik klaar en mogen we naar huis. 

Thuis wordt de wc boven de komende week 'mijn wc'  daar mag de rest niet op. Dus groot vel papier erop met mijn foto zodat de meiden zich niet vergissen. 

Na een paar uur begin ik thuis wat misselijk te worden en savonds ben ik al best moe zodat ik er maar vroeg induik. ' s nachts wordt ik drijfnat in mijn bed wakker, pfff  wat staat me nog allemaal te wachten.

De zaterdag en zondag kom ik thuis rustig door, veel liggen en slapen. Het heeft toch al veel sneller inpact op mijn lichaam dan ik verwacht had. Op zaterdagmiddag krijg ik ook een spuit om de aanmaak van witte bloedlichaampjes te stimuleren. Dit wordt aangemaakt in je beenmerg en dat merk ik zondag duidelijk. Namelijk met botpijn. Wat een vervelende zeurende pijn in mijn benen en later ook armen, rug, handen etc. Op zondagmiddag komt mijn schoonzusje Reiki geven. Nog nooit gehad, maar ik voel me er lekker ontspannen door en heb zowaar een paar uur geen misselijkheid ervaren. Dus kan ik zondagavond ook weer een beetje eten. Want niet alleen de misselijkheid weerhoud me van eten maar ook die rare smaak. Alles smaakt anders. De smaak matcht gewoon niet met wat je denkt te gaan eten, heel raar.

Maandagochtend voel ik me eerst best goed. Totdat ik met buikkramp op de wc tercht kom. Gelukkig gaan Isa en Vera met de overbuurvrouw mee naar school. En komt ons mam mij ophalen om Janne naar het kinderdagverblijf te brengen en met mij mee bloed te laten prikken.

Eenmaal thuis op de bank en in bed begin ik me weer een beetje mens te voelen.  Zou ik het ergste van deze kuur al gehad hebben? Ik hoop het maar durf er nog niet teveel van uit te gaan.

Hartecho, plastischchirurg en kapper

Donderdag 12 september.
Vandaag weer een dagje ziekenhuis. Dit keer voor het eerst alleen. Maar geen echt spannende dingen dus dat lukt me wel. Eerst naar Eindhoven om bloed te laten  prikken en dan door voor een echo van mijn hart. Voor de hartstudie waar ik aan mee doen. Het valt allemaal wel mee is en met een kwartierje gepiept. Daarna heb ik nog even tijd voor dat ik me in Veldhovenbij de plastisch chirug mag melden. Dus tussendoor maar even naar Ekkersrijt om de tijd te overbruggen. s'Middags meld ik me op de plastische chirurgie afdeling voor nacontrole van de wond.  Na ruim een half uur wachten ben ik aan de beurt. Wond zit er netjes uit. Ik houd wel wat vocht vast rond de ballon protese maar omdat ik niet teveel last ervan heb besluiten ze het niet weg te halen maar de ballon alvast een beetje bij te vullen. Ze spuiten 40 cc water in de protese erbij. Samen met de 40 die er al in zat maakt dat 80cc. Voor mijn gevoel loop ik nu al aardig in evenwicht maar er zit een protese in van 350 dus heb nog even te gaan.... Hmm in mijn ogen lijk ik dan straks op lolo ferrari maar dan aan een kant....  Ik ga er maar van uit dat ze weten wat ze doen haha. Met een maatje meer ga ik dus weer naar huis. Zo het ziekenhuis dagje zit er weer op.

Vrijdag 21 september
Vandaag naar de kapper. Vergezeld door Geert-Jan, ons mam en Jolanda rijden we naar Eindhoven. We worden zeer vakkundig begeleid door een man die duidelijk weet waar hij over spreekt. Het klikt goed. Na zijn verhaal te hebben verteld gaat hij in een magazijn pruiken halen. Ondertussen moet Jolanda even gek doen en zet een pruik met lang haar op die er op een paspop staat. Ik zet hem ook nog even op, haha wat een lol. As hij terugkomt pas ik een stuk of 4 pruiken maar de eerste wordt het. We spreken af dat als ik haarpijn ga krijgen dat ik ze bel en een afspraak maak voor bij hun in de zaak. Zij halen dan mijn haar eraf en gaan me leren de pruik op te zetten. Pff dat zal nog best heftig worden denk ik. Ik moet er rekening mee houden dat ik ongeveer 2 weken na de start van de chemo kaal zal worden. Al heel snel dus. Ondertussen vertelt de kapper ons ook dat die lange pruik in de hoek echt een topper is, echt europees handgeknoopt haar van maar liefst 6700 euro. Oeps dat was de prik die wij net voor de gein op hadden gezet.... Als Jolanda hem dit doodleuk verteld, kan hij er geloof ik niet echt om lachen... haha wij wel.  Ik neem ook nog wat sjaaltjes mee die ik van mijn lieve zus krijg.
De rest van de week even geen ziekenhuis bezoek meer. Ik probeer mijn arm niet te forceren en geniet weer van de momenten dat ik lekker naar buiten kan.

Donderdag 19 september weer bloed prikken. Dit keer kan ik in Oirschot terecht. Ook vandaag begonnen met de eerste medicijnen tegen het vasthouden van vocht en de misselijkheid. Het begint nu toch wel dichtbij te komen dus de spanning neemt wel wat toe omdat ik gewoon niet weet hoe mijn lichaam op die chemo gaat reageren. Vanavond nog even lekker met Geert-Jan uiteten geweest. Chemo schijnt namelijk je smaak sterk te kunnen beïnvloeden. Nou we hebben heerlijk gegeten dus dat neemt niemand me meer af ;-)
Thuis nog even relaxen en dan mogen we ons morgen om10.15 uur melden in Eindhoven. Ben benieuwd. Ik houd jullie op de hoogte!

Datum chemo bekend

Maandag 9 september staat er om 10.00 uur een afspraak in het ziekenhuis met mijn case manager gepland. Geert-Jan en ik bespreken met haar hoe de operatie is ervaren en hoe het nu gaat. Uiteraard hebben we geklaagd over de communicatie fout van het weghalen van de klieren. Ze begreep ons volkomen. Ook bespreken we nog even de details van de tumor door. Het was er dus toch maar eentje maar wel 2,8 cm groot. Daarnaast zat er in de borst verschillende plekken met een voorstadium van borstkanker in graad 3. Dus de keus om de hele borst weg te halen is de enige juiste geweest.

Ik geef verder aan me best fit te voelen en wil zo snel mogelijk met de chemo starten. Dat kan maar er moet alleen nog eerst een gesprek met de internist (oncoloog) plaatsvinden. Diezelfde middag is daarvoor nog een plekje vrij. We besluiten dat maar meteen te doen. Normaal zit de casemanager daar ook bij. Maar omdat zij 'smiddags niet kan maar wel over een half uur gaan we even wat drinken in de wachtruimte.  Met onze agenda's erbij bekijken Gj en ik ondertussen wanneer we dan het beste kunnen starten met de chemo's. De chemo die ik krijg geeft namelijk meestal pas klachten en ziekteverschijnselen op de derde dag. Vervolgens ben je dan een dag of 4 ziek. We besluiten op een vrijdag te gaan starten. Zodat ik nog het meeste aan de weekenden met het gezin heb en doordeweeks dan ziek zal zijn als de kindjes toch op school of kinderdagverblijf zijn. Blijft raar om te gaan plannen wanneer je het beste ziek kunt zijn....
Na een half uurtje zijn we aan de beurt en worden alle ins en outs van de chemo besproken. Met name de lijst met bijwerkingen is lang. Ook krijg ik 4 verschillende medicijnen tegen de misselijkheid, en dat alvast voor 3 kuren is dus een aardige stapel receptjes. Pff heb er zin in....
Daarnaast ga ik meedoen aan een hartstudie. Er wordt onderzocht of chemo slecht is voor je hartspier omdat daar aanwijzigen voor zouden zijn. Hiervoor moet ik donderdag een echo van mijn hart laten maken en over 6 maanden nog een keer. Daarnaast moet ik voor en na elke chemo bloed laten prikken. Van te voren moet dat toch voor de chemo zelf dus alleen het prikken erna is extra. Nou dat valt wel mee dus besloot ik maar mee te doen. Dus ook nog stuk of 20 bloedprikformulieren mee naar huis. Oja en ze komen ook nog na de chemo aan huis een injectie geven voor mijn weerstand. Gelukkig ben ik wel gewend met papierwerk om te gaan (ondanks dat we dossierloos werken op de bank) want kan me voorstellen dat sommige mensen hier echt niet uitkomen.  Maar ik mocht bellen als ik het niet meer snapte zeiden ze, gelukkig maar haha. We leggen vast dat ik 20 september ga starten. Over 1,5 week dus dat is al best snel. Ook nemen we even een kijkje op de oncologie afdeling. Er staan diverse stoelen en bedden en een paar zijn er in gebruik. Mensen aan een infuus, sommige nog met haar andere al kaal. Tja zo lig er er straks ook bij. En dat kaal worden zal ook niet lang duren want 2 a 2,5 week na de eerste chemo word ik al kaal. Gelukkig heb ik aanstaande vrijdag al een afspraak staan bij een kapper voor een pruik en mutsjes.

Tussendoor hebben we net even genoeg tijd om op en neer naar Schijndel te rijden om voor Vera een fietsje te kopen voor haar verjaardag. Want ja dat gaat ook allemaal door. Daarna nog het gesprek met de oncoloog en dan zijn we rond half 5 eindelijk thuis. Zo dat was weer een dagje ziekenhuis. Het zal de laatste nog niet zijn.

Naar huis en de uitslag

Lekker om weer thuis te zijn maar nog wel erg vermoeiend met de meiden om me heen. Gelukkig is er veel hulp van de familie om de kinderen op te vangen en om het huishouden mee in goede banen te leiden. Vera vroeg trouwns toen ik thuiskwam waar mijn borst was. Tja die ligt nog in het ziekenhuis zeg ik. Nou dat vindt ze maar raar want ik had hem toch mee kunnen nemen. Ja die Vera had hem het liefst geloof ik in een doosje willen leggen en op school laten zien....

Zaterdagnacht krijg ik weer erg veel maagpijn. Waarschijnlijk van de pijnstillers Naproxen want daar heb nooit echt goede ervaringen mee gehad. Vanuit het ziekenhuis had ik al maagbeschermers meegekregen maar die werken niet afdoende. Met Rennies kon ik de nacht nog een beetje door. 's Morgens dan toch maar meteen de eerste hulp gebeld en daar regelen ze dat ik andere pijnstillers ga krijgen. Gelukkig want van die maagpijn werd ik ook niet echt vrolijk.
Iedere dag begin ik me een beetje beter te voelen, wat minder pijn en wat minder moe. Langzaam bouw ik de pijnstillers af. Ik krijg nog gezellig wat bezoek van familie, buurtjes, vriendinnen en een oud collega. Tussen het rusten door is die afleiding wel lekker. Want zo zonder de kinderen is het maar stil in huis.
Op woensdagmiddag zit ik met mijn drain buiten in de tuin. Als onze hond blijft blaffen besluit ik er iets van te gaan zeggen en als ik van mijn stoel wegloop gebeurt het.... Ik ben blijven hangen met mijn drain. Jezus wat doet dat pijn de drain is een stukje uit de wond getrokken maar hangt nog wel met de hechtingen aan mijn huid. Die hierdoor flink uitgerekt wordt en zelfs een beetje ingescheurd is. Gj verleent eerste hulp door er nieuwe gaasjes op te plakken. Maar binnen het half uur besluit ik dat ik dit zo niet ga volhouden. Ik heb tenslotte morgenmiddag pas een afspraak voor de controle van de drain. Dus ziekenhuis bellen. Bel ik eerst nog verkeerd; krijg ik de pruikenkapper aan de lijn waar ik die ochtend een afspraak had gemaakt. Zegt zij nadat ik mijn hele verhaal gedaan heb, misschien kunt u beter het ziekenhuis bellen want u belt nu met de kapper.....
Gelukkig kan ik bij het ziekenhuis nog terecht als ik meteen kom. Dus ons pap opgetrommeld en naar het ziekenhuis. Daar kijkt een arts er even na en ondanks dat de drain toch nog flink had gelopen (65cc laatste 24 uur) mag hij er toch uit. Want dat was anders donderdag toch gedaan. In verband met de protese mag de drain namelijk niet langer dan een week blijven zitten. Even diep zuchten en dan trekt ze de drain eruit. Zo wat een opluchting daar ben ik ook weer van af. Verlost van slang en fles wandel ik daarna met ons pap weer het ziekenhuis uit.

Vrijdagochtend mogen we ons weer melden in Eindhoven voor de uitslag. Gelukkig is de chirurg kort van stof en krijg ik snel het verlossende antwoord. De tumor is goed weggehaald alle snijvlakken zijn schoon. Ook hadden ze nog twee okselklieren gevonden en die zijn ook helemaal schoon. Gj en ik kijken elkaar opgelucht aan. Yes goed nieuws! De chemo's gaan wel door want dat is gezien mijn leeftijd gewoon preventief en heel belangrijk.  Maar dat wist ik al en ben ik het ook mee eens. Maandag hoor ik daar meer over bij het gesprek met mijn case manager.
Zo nu eerst het goede nieuws gaan vieren!

Oja en ik wil echt iedereen bedanken voor de vele lieve kaartjes, berichtjes, kadootjes en vooral vele bossen bloemen (de bloemist zo er bijna jaloers van worden).
Bedankt allemaal het doet ons goed te weten dat er zoveel mensen aan ons denken en meeleven!

De operatie

Woensdagmiddag belt het ziekenhuis om door te geven dat ik donderdag als eerste geopereerd ga worden. Dat betkent dat ik me om 06.45 uur moet melden in het ziekenhuis. Pff wel fijn dat ik de dan niet de hele dag hoef te wachten maar dat betekent dat we om 06.15 uur weg moeten. Hoe doen we dat met de kindjes? Gelukkig kan Janne bij oma gaan slapen en Isa en Vera zetten we 's Morgens vroeg bij de buren af.
Uit voorzorg neem ik savonds maar een slaappil en die helpt gelukkig. Als de wekker om 05.30 uur gaat heb ik het idee wel geslapen te hebben. We zetten de meiden met een boterhammen af bij de buren en gaan op weg naar Veldhoven. De intake gaat lekker vlot, er wordt gecontroleerd of ik weet wat ze gaan doen: ja hoor een borstamputatie en plaatsen van een tissue expander. Daarna krijg ik een kamer en heel fijn steunkousen tegen trombose aangemeten. Is iets nieuws bij deze behandeling dus ik bof weer.
Om half 8 ga ik in mijn bedje richting de operatieruimtes. Hier weer dezelfde intake, weer vertellen wat ze gaan doen en dan mag ik in de rij wachten samen met nog 4 andere patienten. Topdrukte zo smorgens vroeg er loopt denk ik wel 25 man rond. Er komt iemand bij mij het infuus aanlegen en ondertussen vraagt ze: u wordt aan beide kanten behandeld hè? Verschrikt zeg ik nee alleen rechts, oh dat kan ook zegt ze, ik heb dossier nog niet gelezen.... Vraag dan niets, als je het niet weet, muts!
De plastisch chirurg komt met een paar watervaste stiften en een liniaal nog een leuke tekening op mijn borst maken. Gelukkig had zij wel gelezen dat het alleen om rechts ging.
Rond half 9 ga ik de OK in. Daar weer het voorleesprotocol en moet ik vertellen wat ze gaan doen. Hierop zegt de chirurg dat hij ook klein stukje vd oksel weg gaat halen. Niemand vd andere artsen reageert. De tumor zit rechts aan de buitenkant dus misschien moet er wat extra weefsel weg denk ik. Maar ik ben te gespannen om er verder op in te gaan. Twee minuten later lig ik in diepe slaap.
Als ik waker word is het al half 12 zie ik. Wakker worden valt niet mee en emotioneel besef ik dat het nu echt gebeurd is.
Rond 12 uur mag ik weer naar de kamer ik hoor bij de overdracht dat ze zeggen dat ik een ablatio (ampuatie) met okselkliertoilet heb gehad. Nog slaperig denk, nee ze heeft het fout met mijn oksel is niks gebeurd. Ik ben te moe om te reageren.
Ik heb een strak corset om en een drain om het wondvocht op te hangen. Verder heb ik een morfinepomp die ik zelf kan bedienen als ik pijn heb. Smiddags heb ik die geregeld nodig maar langzaam aan gaat het beter en wordt ik weer helder. Ik vraag wat ze nu aan mijn oksel hebben gedaan maar de verpleegkundige weet het niet. Op de info die ze vooraf gekregen hebben staat dat ik geen okseltoilet krijg maar op het operatieormulier uit de OK wel? Ik laat ze bellen met de chirurg. Deze geeft aan een beperkt okselkliertoilet te hebben gedaan. Als ik vraag wat dat inhoud kan de verpleegkundige dat niet zeggen. Wat heb ik daar nu aan! Gefrustreerd eis ik dat de chirurg morgen langs komt. Vooraf is namelijk meerdere keren gezegd dat ik meer last zou hebben van het weghalen van de klieren dan dat het aan voordeel op zou leveren.  's Morgens komt de zaalarts hij weet eigenlijk ook niets want hij was niet bij de operatie. Hij gaat de chirurgen benaderen. Even later hoor ik dat toch alle klieren gehaald zouden zijn. Ik geef aan dat ik de chirurg dan wel wil spreken en dat gaan ze regelen. Om 14 uur staat hij naast mijn bed. Allereerst krijg ik excusus voor de gang van zaken. Gelukkig ik hoef niet te strijden tegen de artsen om mijn gelijk te halen. Hij geeft aan dat er vooraf besloten is net alle klieren maar slechts klein stukje okselklierweefsel in de buurt vd nieuwe gereconstrueerde borst weg te halen. Dit uit voorzorg voor als ze toch nog ooit in de oksel moeten zijn dan hoeven ze niet te dicht bij het implantaat te komen. Ik zal hier weinig last van ondervinden, misschien beetje stijve arm in het begin maar dat gaat wel over. Ze waren dus alleen vergeten mij dit te vertellen.... hoeveel stress een stukje vergeten communicatie kan opleveren!
's Morgens komt ook de plastisch chirurg nog kijken naar de wond. Ze vraagt of ik het ook wil zien. Vooraf had ik besloten dat ik dat meteen ga doen. Even schrik ik wel. Het is plat en wat bobbelig met een flink litteken. De expander is tijdens de operatie opgevuld met 40 cc en vervolgens gaan ze dit langzaam aan  bijvullen om het gewenste resultaat te bereiken. Later zie ik het nog twee keer als de chirurg komt kijken en als ze de gaasjes komen vervangen. Langzaam begint het te wennen.  Ik spreek af dat Gj het zaterdag ook nog ziet in het ziekenhuis voordat ik naar huis ga. Want morgen mag ik al naar huis. Ze wilden me even vandaag al laten gaan maar dat wilde ik zelf niet. Even nog een dag rust in het ziekenhuis vond ik wel prettiger. Maar als het goed blijft gaan ga ik morgenmiddig dus naar huis. Zo de eerste grote stap is gezet. De tumor is weg, nu weer beter worden!

Bijna zover

Bijna is het zover. Over een paar dagen wordt ik geopereerd. Met gemengde gevoelens ben ik er klaar voor... denk ik.

De afgelopen weken zijn toch nog redelijk snel gegaan. Ik ben nog wel twee keer naar het ziekenhuis op controle geweest om het wondje van de poortwachtersklier te laten controleren. Het wilde niet goed dicht gaan. Gelukkig is het nu net op tijd voor de operatie toch dichtgegeroeid want anders waren ze bang dat het een infectiebron kon zijn voor de nieuwe wond.

Vorige week was ik erg onrustig. Met name bang voor wat me te wachten staat na alle behandelingen. Blijft het wel weg, of komt het allemaal weer terug. Doodsbang ben ik dat ik een keer te horen zal krijgen dat het weer terug is en dan nog agressiever dat er niets meer aan te doen zou zijn.  Bang dat ik mijn drie meiden niet op kan zien groeien. Slechte nachtrust is het gevolg. Gelukkig heb ik van de huisarts hiervoor wat gekregen dus dat gebruik ik dan maar af en toe.
Voor mijn gemoedsrust wil ik eigenlijk preventieve onderzoeken, botscan, leverecho etc maar ik weet dat de artsen hier geen voorstander van zijn.
Bij de laatste wondcontrole ga ik gewapend met een lijst met al mijn vragen en mijn zus naar het gesprek. De wondcontrole duurt maar twee minuten maar op haar vraag of ik nog vragen heb haal ik mijn lijstje tevoorschijn. Alles wat me bezighoudt gooi ik eruit. Ze weerleggen mijn verzoeken om preventieve scans. De kans dat ze dan elders kanker vinden is maar 1%. De kans dat ze dan echter verdachte plekjes vinden die ze moeten aanprikken met alle stress van het wachten op uitslagen die later loos alarm blijken te zijn is echter veel groter. Daarbij vergroot het de overlevingskans niet. Ook zou het het protocol van chemo na mijn operatie niet veranderen. Want al zouden ze iets vinden krijg ik toch eerst chemo. Dus ik leg me er maar bij neer en schik me naar het protocol. Ondertussen gaf de arts wel twee keer aan dat haar spreekuur nu wel erg uitliep, nou jammer dan, ik moet ook wel eens wachten. Ik ben ook patient en vandaag was het mijn beurt! Zo dat lucht lekker op. Ik slaap er meteen weer een stuk beter van.

Verder op eigen verzoek alvast een bezoek gebracht aan de arboarts. Tja het moet toch en dan kan ik het maar vast gehad hebben nu ik zelf nog goed mobiel ben. We spreken af dat ik vanaf de 29e ziek gemeld wordt en dat dat duurt totdat alles achter de rug is. As ik tussendoor een keer een dag wil werken kan dat maar niks moet. Wel een fijn gevoel want ik heb toch wel het gevoel dat ik geen superwomen uit moet willen hangen.
Woensdag in ieder geval voorlopig mijn laatste ochtend werken. Het voelt raar, normaal doe je dit met iets leuks in het vooruitzicht; vakantie of zwangerschapsverlof. Maar nu omdat je weet dat je heel ziek gaat worden om vervolgens weer beter te kunnen worden.

Nou ik denk dat ik wel klaar ben voor de operatie voorzover dat mogelijk is. Want tja hoe graag ik die kanker ook kwijt wil, ik was toch wel erg gehecht aan mijn borst ;-)
Maar goed het is niet anders woensdagmiddag kijg ik te horen hoe laat ik me donderdag met beugelloze sportbeha mag melden in Veldhoven.  Ik vraag me af of die artsen ook pas op woensdagmiddag weten wat ze donderdag moeten doen....
Vervolgens moet ik ongeveer 4 dagen blijven. Daarna mag ik met drains voor het wondvocht naar huis. Die zullen in totaal een week tot 10 dagen moeten blijven zitten. Op vrijdag 6 september heb ik dan vervolgens een afspraak staan voor de uitslag de operatie. De tumor is dan bekeken en ze kijken of de snijvlakken goed schoon zijn. Ook hoor ik dan waarschijnlijk hoe de chemo eruit zal gaan zien. Kortom het jaarabonnement voor het parkeren wat we maar genomen hebben halen we er met gemak uit :-)

Plastisch chirurg en operatie datum

's Middags staat een afspraak bij de plastisch chirurg op het programma. Het is een andere als het eerste gesprek. Hij is erg zakelijk. Een heel verschil met de vrouwelijke arts van het vorige gesprek. Het overvalt me een beetje. Na een korte uitleg kies ik voor een reconstructie met tissue expander. Dit was hetgene wat ik zelf ook al in gedachten had. Na het weghalen van de borst neemt de plastisch chirurg het over en zal een soort ballon terugplaatsen onder mijn borstspier. In de ballonprotese zit een vulopening die ze met een magneet op kunnen zoeken. Deze wordt dan na de operatie wekelijks bijgevuld. Dit doen ze door met een naald door je huid te prikken in de opening en er zo vloeistof in te spuiten. Zo krijgt mijn huid de kans om op te rekken. Dt duurt een paar weken. Daarna moet het een paar maanden zo blijven zitten waarna vervolgens met een nieuwe operatie de ballon vervangen wordt door een blijvende protese. As het goed is dus blijvend, want als je er geen last van krijgt mogen deze proteses levenslang blijven zitten en hoeven dus niet na 10/15 jaar weer vervangen te worden. De operatie van het vervangen van de tissue expander door een blijvende protese zal bij mij pas plaatsvinden na de chemo's dus dat gaat nog wel even duren.

Na het gesprek met de chirurg mogen we naar de assistent om de afspraak in te plannen. Ze gaat meteen voor ons bellen als ik aangeef dat ik echt snel geholpen wil worden omdat ik er slecht van slaap. (Valt wel mee hoor, maar ik heb gewoon geen zin om nog veel langer te moeten wachten)

Na een tijdje zoeken hebben ze een plekje gevonden waarop een borstchirurg, en plastisch chirurg beide kunnen en op dezelfde locatie zijn en er ook nog een operatiekamer vrij is (ook wel handig).

Het wordt 29 augustus. De mama-chirurg wordt dezelfde als die mijn poortwachtersklier heeft verwijderd en de plastisch chirurg wordt de vrouw die ik de eerste keer gesproken heb. Daar ben ik wel blij mee want bij haar voelde ik me veel meer op mijn gemak. Misschien omdat het een vrouw is en ze zich en beetje in kan leven hoe het moet voelen om voor iedere arts met je bovenlichaam bloot te moeten. En dat het echt niet heel fijn is als ze met alle onderzoeken je borsten pletten, ondertekenen, blauw spuiten en met een liniaal opmeten. 

Na de plastisch chirurg  mag ik weer een keer naar de pre-operatieve screening. Weer dezelfde vragenlijst invullen. Nu voor de 3e keer in een maand tijd. Ik begin de vragen al herkennen dus het invullen vd lijst lukt me dit keer in 5 minuten ten opzichte van de 20 minuten die ervoor staan. Yes! Daarna weer een gesprek met een medewerker van de apotheek over de medicijnen die ik momenteel gebruik (het laatste gesprek was tenslotte al weer 6 dagen geleden). Nee ze gaan hier echt voor check check dubbelcheck, lijkt de Rabobank wel 😄

Nou nog even volhouden en dan over 3,5 week is het zover. Emotioneel zal het wel zwaar worden denk ik maar dan ben ik die tumor tenminste kwijt. Tot die tijd nog even lekker werken en afleiding zoeken.

Oja en voor ik het vergeet wil ik iedereen even bedanken voor alle lieve hulp die we krijgen, voor de kadootjes, bloemen, kaartjes en lieve berichtjes. Teveel om iedereen persoonlijk te bedanken maar we vinden het superfijn! Dankjewel !!😘

Goede uitslag!

Na een lange week was het vanmorgen eindelijk zover. We zouden de uitslag krijgen. Vanmorgen om 11.00 uur waren Geert-Jan en ik in het ziekenhuis en daar kregen we van de chirurg gelukkig vrij goed nieuws te horen. In de poortwachtersklier die weggehaald is hebben ze maar een hele kleine afwijking gevonden. Minder dan 1 mm groot. Hiervoor wil de chirurg niet ook alle okselklieren gaan weghalen. Ook bestraling is niet nodig. Met de chemo die nog op de planning staat krijgen ze eventuele losse cellen mochten die er toch nog zijn toch wel onder controle, aldus de chirurg. Dus daar gaan we dan ook maar van uit. Ook de huidplekjes in mijn oksel zijn goed en inderdaad afkomstig van een bacteriële infectie, heeft dus gelukkig niets met de tumor te maken. Wat een opluchting!
Door deze uitslagen kan ik ook meteen een reconstructie krijgen. Dus hiervoor kan ik volgende week maandag weer naar de plastisch chirurg. Verder morgen weer een gesprek met de verpleegkundig assistent en ook meteen weer naar de pre-operatieve screening. Een datum voor de amputatie heb ik nog niet gekregen maar hopelijk hoor ik die morgen.

Poortwachtersklier verwijderd

Nou de eerste stap is gezet, de poortwachtersklier is verwijderd. Het is me meegevallen. s'Morgens om 9 uur melden Geert-Jan en ik ons in Veldhoven. We zijn meteen aan de beurt en ik krijg 4 prikjes met radioactieve vloeisofin mijn borst ingespoten. Het doet geen pijn. Dan moeten we 2 uur wachten zodat de vloeistof zich kan verspreiden. Om 11 uur moet ik op een smal bedje onder een groot apparaat liggen en wordt er een soort foto/scan gemaakt. De poortwachtersklier laat zich duidelijk zien. Met een geigenteller wordt de exacte plaats bepaald en met een stift wordt deze op mijn huid aangetekend.
Daarna mogen we naar Eindhoven.  Onderweg doen we nog even een boodschap en we komen om 13 uur aan in Eindhoven. Ik zal om half 4 geopereerd worden maar dat loopt een beetje uit. Beetje gaar van het wachten wordt ik uiteindelijk om 10 voor half 5 de operatiezaal ingereden. Daar wordt in het bijzijn van het hele team nog een vragenlijst doorgeworsteld en dan mag ik rond half 5 lekker slapen. Rond 17.45 uur kom ik weer bij. Nog even goed wakker worden en dan mag ik weer terug naar de afdeling. Ik heb weinig pijn, wel honger en dorst. Maar dat mag ook wel want na die twee crackers met jam als ontbijt en een kopje thee heb ik niets meer gehad. Eerst maar wat water drinken en om 19.00 krijg ik dan een paar boterhammen. Tijdens de operatie hebben ze ook nog een blauwe contrastvloeistof in mijn borst gespoten. Met als resultaat een blauwe borst en blauwe urine. Ook zie ik zelf erg grauw maar dat komt omdat de contrastvloeistof ook het pigment uit mijn huid trekt. Gelukkig schijnt dat allemaal maar een paar dagen te duren.
Ik had ook al een week een rode uitslag in mijn oksel waar ik wel een zalfje voor had gekregen maar dat hielp niet echt voldoende. De chirurg heeft tijdens de operatie meteen maar even wat weefsel van de rode plekjes weggenomen om het even na te laten kijken.
Verder voel ik me goed en om 20 uur zitten we in de auto naar huis.
s'Nachts krijg ik veel jeuk aan de rode uitslag die er al zat. Niet echt fijn want die plekjes zitten om de wond heen. De volgende ochtend laat ik in overleg met het ziekenhus de huisarts nog een keer naar de rode uitslag kijken. Hij geeft aan dat het een bacteriële infectie is en schrijft een sterkere zalf voor. Een soort krentenbaard in mijn oksel dus. Fijn kan er ook nog wel bij!

Nu een week wachten op de uitslag. Ik zie hier wel tegenop. Hopelijk kan ik wat afleiding vinden thuis en op mijn werk. Want als de pijn niet erger wordt wil ik nog wel proberen te gaan werken deze week.

Niet erfelijk

In onze vakantie krijgen we goed nieuws van de klinisch genetica. Ik heb niet de erfelijke borstkankervariant. Goed nieuws dus voor mij want anders zou dat betekenen ik beide borsten plus eierstokken zou moeten laten weghalen. Ook de meisjes hebben nu geen verhoogde kans om het te krijgen. Toch wel een opluchting. Nu hopen dat we komende periode nog vaker goed nieuws krijgen.
Ondanks de moeilijke momenten (die je toch wel hebt) hebben we verder gelukkig wel kunnen genieten van de vakantie. De twee weken in Oostenrijk waren in ieder geval zo voorbij. De laatste vakantieweek thuis is het gelukkig goed weer zodat ik buiten met de kindjes lekker wat afleiding heb. Want deze week gaat een stuk trager. Wat mij betreft mogen we gaan beginnen. Ik ben er klaar voor!
Bijna is het zover aanstaande maandag de eerste operatie van het weghalen van de poortwachtersklier. Om 09.00 uur moet ik me melden in Veldhoven. Daar krijg ik een radioactieve vloeitstof ingespoten, daarna even wachten en om half 11 naar de röntgen. Als ik dan voldoende lichtgeef mogen we naar Eindhoven waar ik dan om half 4 geopereerd zal worden. En als alles meezit dan 's avonds weer naar huis. Een lange dag dus maar gelukkig is er airco in het ziekenhuis want het belooft een warme dag te worden met 32 graden.

De kinderen weten het

Maandag 1 juli

Vanmorgen na het ontbijt hebben we de kindjes verteld dat mama's borst ziek is en er af moet. Isa moest huilen en ook Vera was erg verdrietig. Vera vroeg telkens waarom die dan niet weer aangroeide. Tja probeer dat maar uit te leggen. Daarna gaven we ze de ziekenhuiskoffertjes die we hadden gekregen. In die heerlijke kindernucherheid stortten ze zich vervolgens toen vol overgave op de inhoud om het verdriet ook weer even te kunnen vergeten.
Daarna zijn we lekker met z'n vijfen naar Hexsenwasser gegaan. Een superleuk watergebeuren boven op de berg. Met heerlijk zonnig weer en 25 graden was het echt genieten voor de kinderen en voor ons. Even niet denken aan de dingen die nog gaan komen en genieten van elkaar!

Naar de plastisch chirurg

Donderdag 27 juni

Vandaag eerst even naar het werk voor een werkoverleg. Daarna naar huis want er staan weer gesprekken gepland. Jolanda gaat gelukkig mee. Eerst naar een pre operatieve screening. Met een assistent annesthesist spreek ik alles door. Ik krijg een volledige narcose. Het weghalen van de poortwachtersklier is wel een dagbehandeling maar het belooft een lange dag te worden. Ik moet dan al om 9 uur in het ziekenhuis zijn voor het inspuiten van een radioactieve vloeistof. Vervolgens wordt ik smiddags geopereerd en als alles meezit dus vroeg in de avond weer naar huis.

Daarna heb ik een gesprek met de plastisch chirurg. Na een lang wachten, want ze liep behoorlijk uit, zijn we dan eindelijk aan de beurt. Ze legt de verschillende mogelijkheden van reconstructie uit. Daarna krijg ik een serie fotos te zien. Ik heb moeite om er positief naar te kijken. De arts is enthousiast maar ik een stuk minder. Het is inderdaad knap hoe ze van niets iets maken maar het blijft een verminking van je lichaam. Als we naar de auo lopen kan ik de tranen dan ook niet tegenhouden. Langzaam begin ik te beseffen wat me allemaal te wachten staat. Ik wil er even nog niet aan denken.
Moe komen we om 18.00 uur thuis. Eerst morgen maar eens op vakantie.

Uitslag soort tumor

Woensdag 26 juni
Vandaag gewoon gewerkt. Even moeilijk smorgens maar de collegas zijn lief voor me en leven allemaal mee. De dag gaat lekker snel voorbij al is het tussendoor af en toe wel even slikken bij alle lieve berichtjes en whats appjes die ik van iedereen krijg. Ik kan het niet opbrengen om iedereen meteen te antwoorden maar het is wel fijn te weten dat er zoveel mensen met je meeleven.
s'Avonds belt de verpleegkundig assistent op ze heeft de uitslag van de reseptoren op de tumor. Hij is hormoongevoelig, dat wil zeggen dat de tumor zich kan voeden met mijn oestrogenen. Dus ik zal minimaal 5 jaar lang pillen moeten slikken om in de overgang te komen. Lekker ga ik op mijn 36e al opvliegers krijgen.....

Gelukkig ook nog goed nieuws want ik hoef geen immunotherapie want de tumor die ik heb schijnt daar niet gevoelig voor te zijn. Dat scheelt alvast weer een behandeling.

Erfelijkheids onderzoek

Dinsdag 25 juni
Vandaag moet ik naar Maastricht voor het erfelijkheidsonderzoek. Het feit dat ik nog zo jong ben is wellicht een indicator dat het bij mij om het erfelijke borstkanker gen gaat. Als dat het geval is heb ik een hoge kans dat het ook in mijn andere borst komt (60/80%) of dat ik eierstokkanker krijg. Om dat te voorkomen zouden dan mijn beide borsten eraf moeten en mijn eierstokken eruit. Daarnaast zouden dan ook mijn broer en zussen en onze drie dochters 50 % kans hebben dat ze het gen hebben. Dus de moeite waard om het het te laten onderzoeken. Na een gesprek met de klynisch genetica en 3 buisjes bloed kunnen mijn zus en ik weer naar huis. Maar niet voor dat we eerst nog even gelunchd hebben samen. Aangezien de chirurg de uitslag wil hebben voordat mijn borstoperatie zal plaatsvinden wordt er een spoeddossier van gemaakt. Over twee tot drie weken zal de genticus mij bellen over de uitslag. Dat blijft dus nog even spannend.

De diagnose

Maandag 24 juni

Vandaag krijgen we de uitslag. Na even kort wachten kunnen Geert-Jan en ik al bij de chirurg terecht. Het is inderdaad borstkanker. Het zijn er dus 2 en we vallen in type 2. Oftewel gemiddeld wat groei en grootte betreft. Hij vertelt me dat dit soort melkgangetjes kanker in 80% van de gevallen voor. Ik vind het eigenlijk wel fijn te horen dat ik geen uitzondering ben. Hij vertelt verder meteen dat borstbesparing geen optie is. De tumoren zitten namelijk te verdeeld over mijn borst zodat ik niets fatsoenlijks over zou houden. Daarbij ben ik onder de 40 en dan heeft amputatie de voorkeur omdat anders de kans op terugkeer te groot is. In eerste instantie zal de poortwachtersklier weggehaald worden. Dit is de eerste klier na de tumor. Als die schoon is kunnen mijn okselklieren blijven zitten. Is die besmet dan gaan ze mijn okselklieren tegelijk met de borstoperatie eruit halen. Dan zal daarna gekeken moeten worden of dat die ook besmet zijn. De eerste twee weken is er geen plek hiervoor. Hij vraagt hoe we met vakantie zitten. Als we aangeven dat we eigenlijk aanstaande vrijdag al zouden gaan dan geeft hij aan dat we best eerst op vakantie kunnen. De tumor zit er echt niet sinds gisteren dus 2 weken maakt niet uit. Een opluchting voor ons want dan kunnen we toch nog even weg. Want hoe graag ik die kanker ook uit mijn lijf wil, even rust voor het zware jaar wat me te wachten staat vind  ik wel erg fijn. Na het weghalen zal het onderzocht worden en als de snijvlakken schoon zijn hoef ik niet bestraald te worden. Als er nog wel foute cellen aangetroffen worden dan volgt er dus een serie bestralingen. Daarna altijd een chemokuur omdat ik nog te jong ben en ze nemen dan gewoon geen risico op loszwevende cellen. Ik sta niet te juichen bij de chemo maar als het me meer zekerheid geeft dan ga ik ervoor.

Vervolgens krijgen we aansluitend nog een gesprek bij de verpleegkundig assistent. We krijgen een berg informatie over hoe alle behandelingen gaan, leesvoer en informatie koffertjes met tips om het de kinderen te vertellen.  Er worden afspraken gemaakt voor een erfelijkheidsonderzoek en bij de plastisch chirurg. Allemaal nog in die paar dagen voor de vakantie. De sneltrein is van start gegaan. We zijn gaan rijden en uitstappen is geen optie meer!

Het onderzoek

Woensdag 20 juni

Om 09.00 uur moet ik al in het MMC in Eindhoven zijn. Geert-Jan heeft examenkandidaten staan dus Jolanda, mijn zus, gaat mee.
Eerst een gesprek met de verpleegkundig assistent. Ze voelt en constateert een plek van ongeveer 2 cm. Daarna door voor een mammografie. Tjonge jonge zeker een man die dat uitgevonden heeft. Wat een uitvinding om je borst geplet te zien worden en voelen tot de dikte van een pizza.
Na de foto's wordt er een echo gemaakt. Zodra de eerste beelden van mijn borst in beeld zijn mompelt de radioloog al: oh ik zie het al. Er flitst vanalles door mijn hoofd is dat een goed of slecht teken. Er naar vragen durf ik niet. De monitor hangt zowat recht boven mijn hoofd dus ik kan maar met één oog schuin meekijken. Ik zie twee zwarte vlekken. Ik schrik, twee stuks! Mijn zus ziet het ook en vraagt of het er twee zijn en de radioloog bevestigd dit. Hij is druk alles aan het opmeten. Daarna zegt hij dat het in ieder geval geen cystes zijn en dat er dus een biopt genomen gaat worden. Twee uit iedere vlek. Ik krijg een plaatselijke verdoving. Ik voel inderdaad niets. Hij maakt een klein sneetje in mijn borst en meteen gaat hij door een ader heen. Hij duwt er flink tegen aan om het bloeden te stoppen maar dat wil niet zo lukken. Dan vraagt hij ineens of ik soms bloedverdunners slik... lekker op tijd. Vervolgens doet een assistent een poging om over me heen het wondje dicht te drukken maar dat lukt natuurlijk niet. Nou dan maar aan de andere kant. Heb ik dus ineens 3 man sterk naast mijn bed staan. Uiteindelijk lukt het ze om de biopt te nemen. Maar mijn god wat doet dat pijn. Ik ben niet bepaald kleinzerig maar ik kan een schreeuw niet onderdrukken. De tranen lopen over mijn wangen als er na de de eerste biopt nog 3 volgen. Het enige wat de arts zegt is: tja mevrouw ik kan niet alles verdoven.... Nou als blikken konden doden.

Hierna mogen we terug naar de verpleegkundig assistent. Helaas krijg ik daar de slechte uitslag al. Want ze zegt dat het er niet goed uiziet en dat we maandag met de uitslag er rekening mee moeten houden dat het waarschijnlijk slecht nieuws zal zijn want ze denken echt aan borstkanker. Nou op dat moment zakte echt lettelijk de grond onder mijn voeten vandaan. Er zitten 2 tumoren: 1 van 2 cm en 1 van 1 cm. Maandag krijg ik de officiële uitslag. Dat worden zware dagen.

Zere plek in borst.

Tijdens de borstvoedingsperriode van Janne merkt ik dat ik af en toe een pijnlijke plek had in mijn rechterborst. Even goed opletten met aanleggen dacht ik want anders krijg ik misschien wel een borstontsteking. Dus dat deed ik dan een dag en dan was de pijn weer weg. Dit kwam zo een paar keer voor tijdens de 6 maanden dat Janne bij mij dronk. Na het afbouwen van de borstvoeding merkte ik wel dat er nog steeds een harde plek zat rechts, voelde als een dikkere klier. Misschien nog wat verstopte melk dacht ik. Begin juni 2013, 3 weken na het stoppen van de borstvoeding kreeg ik ineens snacht heel veel pijn aan die borst. Ik deed geen oog dicht van de stekende pijn. Probeerde alles; warme kruik, koude doeken, paracetamol maar niets hielp. Volgende ochtend meteen naar de huisarts en die zei dat het een cyste was. Pijnstillers meegekregen en die hielpen gelukkig. Ik moest wel in de gaten houden of het kleiner werd en na 3 weken terugkomen.

Maandag 17 juni. Na een gezellige mylene avond zie ik bij het omkleden in de badkamer ineens en deukje in mijn borst op de plaats waar de plek zat. Toch wel angstig besluit ik maar meteen de volgeden dag naar de huisartst gaan. Helaas zijn er allerlei afzettingen in de straat waardoor ik niet op tijd bij de huisarts kan zijn omdat ik ook nog naar de accountant moet. Dan morgen maar net voor mijn werk. Woensdagochtend bekijkt de huisarts mijn borst. Hij ziet het deukje ook. Hij voelt en denkt nog steeds aan een cyste maar voor alle zekerheid moet ik toch maar een foto en echo laten maken. Op mijn verzoek of het nog voor de vakantie kan gaat hij meteen bellen en ik kan de volgende dag al terecht.