vrijdag 12 december 2014

Weer aan het werk en hersteloperatie

Het is al weer even geleden dat ik wat geschreven heb. En misschien ook maar een goed teken want het beheerst niet meer dagelijks mijn leven.
Wat er in de tussentijd gebeurd is:
Na een fijne zomervakantie ben ik weer vol goede moed met de reïntegratie verder gegaan. Begonnen met 3 dagen van 5 uur en dat wekelijks opbouwen. Het gaat goed en eind september ben ik al weer volledig (28 uur) aan het werk. Natuurlijk ben ik nog wel eens moe maar niet meer zo extreem als tijdens de behandelingen.
Tijd om me te gaan concentreren op de volgende hersteloperatie.
Dit keer is mijn goede borst aan de linkerkant dus aan de beurt. Omdat ze met alleen liften geen symmetrie gaan krijgen met de gereconstrueerde borst wordt er aan de goede borst ook een (klein) implantaat ingebracht. Bijkomend voordeel, een maatje meer en weer 2 van 18 jaar :-).
Op 11 november ben ik aan de beurt. Smorgens om 7 uur mag ik me al melden in het ziekenhuis. Gelukkig kunnen opa en oma oppassen want de meiden moeten gewoon naar school die dag. Voordeel van zo vroeg aanwezig zijn is dat je de eerste bent en het dus niet veel kan uitlopen. Nadat ik een charmant operatiehemd aan heb gekregen mag ik al rond 07.45 uur naar de operatieruimte. Daar is het topdrukte. Zo'n 8 bedden met patiënten die braaf op hun ingreep liggen te wachten. Een verpleegkundige doet zijn best om een infuus aan te leggen maar dat valt niet mee. Als hij het infuus aanzet komt er een grote bult op mijn arm dus moet het opnieuw. Gelukkig komt er een andere arts helpen. Daarna komt mijn plastisch chirurg nog even met haar viltstiften mijn bovenlichaam weer vol met strepen en cirkels zetten. Daarna nog even wachten en dan mag ik naar binnen. Daar eerst weer een reeks vragen, check check, dubbelcheck en dan lekker slapen.
Rond 11 uur ben ik weer terug op de afdeling. Pijn valt mee, heb wel een drain en ben wel erg moe. Dus slapen en daarna wat eten. Smiddags krijg ik nog een gezellige buurvrouw. S'nachts voel ik me ineens niet goed. De elastische band om mijn borsten zit zo strak dat ik het idee heb dat ik moet overgeven. Van de verpleegkundige mag hij even een kwartiertje af. Zo dat scheelt gelukkig. Daarna moet hij weer aan maar ze doet het ietsje losser. Slapen doe ik weinig het is altijd zo gehorig in het ziekenhuis. De volgende dag mag ik na het bezoek van de artsen naar huis. Wel met drain want die heeft nog teveel gelopen. Papa komt me halen, lekker naar huis op de bank. De pijn valt reuze mee. Ik mag mijn arm alleen niet teveel gebruiken dus goed opletten daarmee. De dag erna mag de drain er al uit. Gelukkig heeft Jolanda tijd om mee te gaan naar het ziekenhuis want GeertJan moet werken en  ik mag 2 weken niet autorijden of fietsen. Verder heb ik ook veel hulp van opa en oma die voor Janne zorgen en voor het eten. En de buurvrouwen zorgen ervoor dat Isa en Vera van en naar school komen. Superfijn allemaal! Na 2 weken gaat het weer goed, vermoeidheid is weer voorbij en na de controle in het ziekenhuis mag ik ook weer gaan werken. Gelukkig maar want ik was het thuiszitten al lang weer zat.
Wel heb ik weer wat last gekregen van lymfestrengen. Ze lopen direct onder mijn net geopereerde borst over mijn ribbenkast. Het voelt aan als een draad van waslijn en is erg pijnlijk. Komt waarschijnlijk door de sportbeha die ik de eerste 3 weken dag en nacht moest dragen en daarna nog 3 weken overdag. Het elastiek van de beha zit namelijk net onder mijn litteken wat de doorstroom van de lymfevaten niet echt bevordert. Maar goed gelukkig heb ik een fijne lymfetherapeut die met die strengen wel raad weet. Hopelijk ben ik er over een paar weken weer van af.

Met deze operatie ben ik dus ook klaar met de echte behandelingen en hersteloperaties. Het enige wat ik nog kan doen is een nieuwe tepel laten maken aan de rechterkant. Ik twijfel nog een beetje of ik dat laat doen. Het maakt het natuurlijk wel meer af. Een soort kersje op de taart ;-)

Verder ben ik al weer bijna een jaar bezig met de anti-hormoonbehandeling. Ik baal er soms flink van. Ik heb (met name naar de kinderen) een erg kort lontje gekregen waar ik achteraf altijd weer spijt van heb. Verder heb ik zeker 15/20 opvliegers per dag. Dus het is de hele dag vest aan en weer uit. Pfff lastig hoor. Tel daarbij op de pijn die ik smorgens heb in mijn handen voeten en heupen en droge gevoelige slijmvliezen. Het maakt me dat ik me soms al een halve bejaarde voel. Met als vooruitzicht dat ik dit nog minimaal 4 jaar moet. Daarna misschien weer mijn eigen cyclus terug krijg om daarna weer in de natuurlijke overgang te raken. Ik kijk er nog niet naar uit....
Ik ga dus ook bij het eerstvolgende gesprek met de oncoloog in februari maar eens bespreken wat de mogelijkheden zijn. Onder andere of het verwijderen van de eierstokken misschien een optie is.
Maar goed nu dus eerst maar eens genieten van de feestdagen en hopelijk op een beter 2015!

vrijdag 18 juli 2014

Eerste controle en weer aan het werk

Op 25 juni heb ik mijn gesprek met de arbo. Ik geef zelf aan dat het allemaal best lekker loopt en dat ik dus weer wil gaan beginnen. We spreken af dat ik begin met 2 uurtjes per dag en dat wekelijks uitbouw zolang het goed blijft gaan.
Op 30 juni ga ik dan ook weer aan het werk. Nou ja werk, de eerste twee weken is het vooral bijkletsen met collega's, en veel inlezen. Maar het gevoel er weer bij te horen is toch wel lekker.
Net voordat ik weer aan het werk ga krijg ik ineens last van een pijnlijke streng in mijn bovenbeen. Paar dagen aangekeken maar het gaat niet weg. Dus de fysio maar weer gebeld met wie ik net alles afgerond had want ik was van de lymfestrengen af. De fysio denk aan een overbelaste spier en gaat dus masseren. Ik kan me alleen niet herinneren wat ik dan gedaan zou hebben. Dat mijn huid rood ziet vind hij alleen ook wel vreemd. De dag erop vertrouw ik het niet want het wordt roder en begint te gloeien. Dus toch maar naar de huisarts. Die constateert meteen een ontstoken bloedvat. Hij schrijft een kuur diclofenac voor en rust voor mijn been. Hij geeft ook aan dat het van de medicijnen kan komen die ik gebruik. En als ik later die week het ziekenhuis aan de lijn heb bevestigen die dat ook. Want de medicijnen die ik heb kunnen trombose veroorzaken. Een bloedvatontsteking kan een voorbode hiervan zijn. Dus goed in de gaten houden of het niet terugkomt en anders meteen naar het ziekenhuis. Fijn dat kan er ook nog wel bij!

7 juli heb ik mijn eerste controle. Een mammografie van mijn goede borst en daarna de uitslag bij de chirurg. s'Morgens kan ik niet ontkennen dat ik toch wel behoorlijk gespannen ben. GeertJan gaat mee. Gelukkig loopt het allemaal vlot en mag ik al meteen na de foto's door naar de chirurg. Die begint meteen met het goede nieuws want volgens de radioloog was er niks op de goede borst te zien wat zou kunnen wijzen op foute cellen. We spreken af dat ik net voor de operatie in november nog een mammografie doe en dan weer in juli volgend jaar.

Ook de controle bij de plastisch chirurg verloopt vlot. Ze loopt voor het eerst eens een keer niet uit. We spreken af dat ik in november geopereerd ga worden. Hiervoor wordt ik op een soort wachtlijst gezet omdat de operaties maar twee maanden van te voren kunnen worden ingepland. Ik vraag ook nog even naar de mogelijkheden voor tepelreconstructie. Is allemaal mogelijk maar wordt wel weer een aparte operatie pas na het symmetrisch maken van de borsten. Dus ik heb nog genoeg tijd om hierover na te denken.

Verder moest ik afgelopen week ook weer een nieuwe lucrinspuit (om eierstokfunctie stil te leggen). Ze komen hiervoor van een speciale prikservice van het ziekenhuis gewoon aan huis. Maar omdat het vakantietijd is kon ze alleen op een ochtend dat ik net aan het werk was. Nou dan maar op het werk prikken. Wordt die kolfruimte op het werk tenminste ook nog eens gebruikt. En voor mij super handig hoef ik er mooi niet voor thuis te blijven. Dus de volgende spuit voor over 3 maanden staat ook al weer gepland op een werkdag!

Verder gaat het allemaal best lekker. Ik merk wel dat ik weer wat vermoeider ben door het werken maar moet hier nog mijn draai in gaan vinden. Ook ben ik smorgens superstijf als ik uit bed kom. Na 10 meter lopen gaat het wel beter. Maar die eerste meters zijn behoorlijk pijnlijk.
En ik krijg steeds meer pijn in mijn handen en voeten. Ze voelen stijf en doen dan zeer alsof ze ontstoken zijn. Met name s'morgens en s'avonds speelt dit op. Helaas zijn dit waarschijnlijk ook bijwerkingen van de medicijnen. Hopen dat het dus niet veel erger gaat worden want anders zal ik het met de oncoloog moeten gaan bespreken.

Maar eerst maar eens lekker gaan genieten van het mooie weer en hopelijk dit jaar onbezorgd op vakantie!

donderdag 12 juni 2014

Weer opgeknapt na de operatie

Nou ik had nog een beetje geluk, op zondagochtend had de drain maar 35 cc gelopen. Eigenlijk mocht hij er pas uit met 30 cc of minder maar mijn huid waar hij naar binnen ging begon zo te irriteren. Tel daarbij op dat ik op maandag eigenlijk geen taxi had naar het ziekenhuis. Dus had ik besloten om die 5 cc maar te smokkelen.
En zo gingen we dus op zondagochtend met het hele gezin om 09.30 uur naar het ziekenhuis om de even de drain eruit te laten halen. Nou het was lekker rustig in het ziekenhuis dus dat was zo gepiept. En verlost van mijn slang en tasje konden we even na 10 uur al weer naar huis. En dat kwam goed uit want ik had een high tea met de buurvrouwen staan. Heb nog even getwijfeld of ik mee zou gaan maar ja ik hoefde tenslotte alleen maar te zitten, kletsen en thee te leuten. Tja dat moet toch kunnen dacht ik. Nou het was een superleuke middag. Lekker wat afleiding gehad.
De controle bij de plastisch chirurg verloopt ook goed. Een hechting eraf knippen en verder word de borst aan alle kanten bekeken en betast. Tja ik was nooit echt preuts maar heb het laaste jaar nog nooit zo vaak half bloot gestaan voor een vreemde.... Zal blij zijn als ik dat gedeelte ook weer achter de rug heb. Over 5 weken nog een keer terug voor controle en dan wil ik ook de tweede hersteloperatie plannen. Die moet uiterlijk eind november zijn omdat dan de goedkeuring voor de operatie van de ziektekostenverzekering verloopt.

Het verdere herstel verloopt vrij vlot. Wel merk ik dat ik door de operatie en narcose toch weer stuk vermoeider ben dan daarvoor. Dus rustig opbouwen van mijn activiteiten maar. Na de tweede week lukt het me wel om weer 3 avonden van de avondvierdaagse mee te lopen. Dat gaat weer de goede kant op! Ik moet wel weer terug naar de fysio omdat de lymfestrengen op mijn ribben weer op beginnen te spelen maar gelukkig is het al nu na 2 sessies van de fysio al weer een stuk minder.

Nou 25 juni ga ik naar de arbo om nog wat te door te spreken en 30 juni ga ik dan weer voor ern paar uurtjes aan de slag. Ik heb er weer zin in. Al zal het wel weer flink wennen worden om alles van werk en gezin weer gecombineerd te krijgen. Ben er tenslotte toch een jaar uit geweest dan. 20 juni vorig jaar was de bewuste zwarte dag. Hoop niet dat ik ooit weer zo'n dag met dat slechte nieuws mee hoef te maken.


vrijdag 23 mei 2014

Arboarts en eerste hersteloperatie

Het gaat steeds beter ik voel me weer fit en hoef ook niet meer elke middag te gaan liggen. Van de tweede hormoonspuit merk ik niet veel. De opvliegers zijn er nog wel en dat zal ook blijven maar ik heb het idee dat ik er nu wel aardig mee om kan gaan. In de meivakantie gaan we met de hele familie lekker een week naar Zeeland. Heerlijk uitgewaaid en veel gelachen. Na die week heb ik ook echt weer zin om alles weer op te pakken. Op 12 mei heb ik een gesprek met de arboarts. Ik geef aan dat ik dolgraag weer wil gaan werken.  Op 25 juni heb ik weer een gesprek en we spreken af dat we dat zodat ik hersteld ben van mijn operatie weer ga beginnen met werken. Op het werk heb ik inmiddels ook goede afspraken gemaakt over hoe het terugkomen begeleid zal worden. Ik heb er weer zin in maar goed eerst staat me nog een operatie te wachten.

Dinsdag 20 juni is het zover. Om 09.30 uur mag ik me melden op de 8e etage. Een gezellige verpleegster legt alles even uit en nadat ik mijn all-in bandje om heb gekregen begint het wachten. Om 12.15 uur wordt ik eindelijk opgehaald en naar de ok gereden. Daar krijg ik allerlei artsen aan mijn bed en wordt ik met een rode merkstift ondergetekend. Om 12.45 uur is het dan eindelijk zover en mag ik lekker gaan slapen. Als ik steeds maar iemand mijn naam hoor roepen probeer ik mijn ogen open te doen, tjee wat zijn die zwaar dan maar weer dicht. Maar dat vindt de zuster niet goed. Ik moet echt wakker worden. Krijg ook wat zuurstof maar dat slangetje trek ik meteen uit mijn neus. Kriebelt zeg ik, maar als ze zegt dat het echt nodig is omdat ik dan beter wakker word laat ik het maar zitten. Eenmaal wakker zie ik op een klok dat het half 3 is. Kwartiertje later mag ik naar de kamer terug. Gj is er maar echt veel kletsen kan ik niet, veels te moe. Ik krijg wat eten en ga maar weer slapen. Pas tegen 21 uur savonds is de ergste vermoeidheid voorbij. Maar ja dan moet de nacht nog beginnen dus dan maar even tv kijken. Om half 11 ga ik toch maar proberen te slapen. Ik had om een slaappil gevraagd maar dat mag helaas niet op de dag van de narcose. 's Nachts krijg ik veel pijn aan mijn borst en aan mijn rug. Gelukkig krijg ik wat extra pijnstillers en dan is het vol te houden. Om 6(!) uur smorgens gaat de lamp aan en komen ze noteren hoeveel de drain gelopen heeft. Ik sliep net even, had dat niet twee uurtjes later gekund?
De pijn is verder goed onder controle en de arts die smorgens al kwam kijken is tevreden. Dus ik mag met drain smiddags naar huis. Zelf heb ik de borst ook gezien. Het is nog wel gezwollen en aan de bovenkant is het nog wel wat bol maar het voelt in ieder geval weer zacht aan net als een gewone borst. Gj komt me smiddags halen en rond 3 uur kan ik lekker thuis op de bank gaan liggen.
Het is nu vrijdag en het gaat best goed. Niet al te veel pijn en de vermoeidheid begint ook wat af te nemen. Ik bel nog even  met het ziekenhuis want ik had gehoopt dat de drain er vrijdag of zaterdag wel uit zou mogen. Maar de drain loopt nog erg veel dus die mag er voorlopig nog niet uit. Maandagochtend moet ik ze bellen om te overleggen. Dus ga ik met mijn tasje met flesje en mijn korte koppie maar buiten in de zon zitten. Tja je moet er toch zelf iets van maken hè.

maandag 14 april 2014

Langzaam aan gaat het beter

De carnavalsweek zijn we lekker wezen skiën. Gezellig met de hele vriendengroep en kindjes een weekje Oostenrijk. Ik was zelfs fit genoeg om halve dagen mee te skiën dus heb er echt van kunnen genieten. In die week voelde ik me dan ook zo goed dat ik echt het idee had dat ik al snel weer aan het werk kon. Maar ja wat doe je nu eigenlijk in zo'n week. Ik hoefde niet te koken, wassen, poetsen. En de kinderen hoefden niet naar school. Daarnaast was er volop hulp aanwezig voor de kinderen,dus nogal logisch dat ik energie genoeg had. Eenmaal thuis dacht ik in dat tempo door te kunnen gaan maar een week viel me dat dus flink tegen. Ik liep echt te hard van stapel. Maar ja ga dat zelf maar eens toegeven.
Bij de arboarts zat ik niet echt op mijn gemak. Hij vroeg wat ik kwam doen... Euh ja misschien weer gaan werken. Maar na wat vragen over en weer trok hij al snel de conclusie dat ik er nog niet aan toewas. Het is nog veel te snel zei hij. Blijf nog maar 6 weken thuis en ga maar leuke dingen doen. Eerst dacht ik nog nou dat zullen we nog wel zien. Maar langzaam aan besefte ik me dat het toch wel fijn was dat hij die keuze voor mij heeft gemaakt zodat ik me niet steeds af hoef te vragen wanneer ben ik fit genoeg om weer te gaan werken!

De dag erop moet ik weer naar de mamacare verpleegkundige. Eigenlijk het afrondende gesprek. Maar ze vraagt behoorlijk door over hoe het nu echt met me gaat. En ik zit er dan ook nog geen vijf minuten binnen of ik begin te brullen.... Tja het valt niet altijd mee. Met de antihormoonkuur zit ik nu op het hoogtepunt dus ik reageer thuis soms korteraf dan ik zelf zou willen. Verder zweet ik mijn bed uit 's nachts en val daarna weer moeilijk in slaap. Ik lig met gemak 2 a 3 keer per nacht een uur wakker. Tja dat doet je humeur ook geen goed. Daarnaast is het vaste ritme van het ziekenhuis weggevallen maar je bent ook nog niet aan het werk. Dus heb je ineens veel meer tijd over om na te denken. Soms vraag ik me af of ik ook oud zal worden. Dan stop ik die gedachten maar weer snel weg. Tuurlijk word ik oud, de kanker is weg en ik moet erop vertrouwen dat het ook wegblijft. Al met al valt het dus zeker niet altijd mee. De verpleegkundige is dus wel blij met het advies van de arbo om voorlopig nog thuis te blijven. Verder wil ze me over 4 weken nogmaals zien om te kijken of ik dan weer wat lekkerder in mijn vel zit.

Ook krijg ik een dexascan om mijn botdichtheid te bepalen. De medicijnen die ik namelijk de komende jaren nog moet slikken kunnen namelijk botontkalking veroorzaken. Gelukkig wijst de scan uit dat mijn botten nog geen tekenen van slijtage tonen dus dat is een mooi uitgangspunt volgens de osteoperose verpleegkundige. Ik moet wel zorgen dat ik vitamine D blijf gebruiken en genoeg eiwitten binnen krijg. Over twee jaar krijg ik weer een scan. Of als ik iets breek wordt er meestal ook weer een scan gemaakt zei ze.

Vandaag is het 14 april. Inmiddels zijn er al weer 4 weken voorbij. Ik voel me gelukkig een stuk beter. De antihormoonkuur is over zijn top heen en dat merk ik gelukkig wel. Heb nog wel vaak opvliegers maar ik voel ze nu beter aankomen en kan er beter mee omgaan. Voor 's nachts ligt inmiddels standaard een handdoek en een schoon hempje naast mijn bed. Ik wordt nog wel ongeveer twee keer per nacht wakker van de opvliegers maar na een minuut of 10 val ik weer in slaap. En dat scheelt een stuk of je humeur  's morgens ! Ook de kinderen hebben het inmiddels goed door wanneer ik het weer heet heb. Zit ik weer met een rood hoofd met zweetdruppels aan tafel niet wetend hoe snel ik mijn vest en mutsje uit moet doen. Heb je het warm mam? Vera heeft zelfs op school al een waaier voor me gemaakt van papier haha.

Morgen heb ik weer een gesprek met de mamacare verpleegkundige en ik heb het idee dat ik een stuk sterker in mijn schoenen sta nu. Heb ook echt weer zin om straks gegaan werken ben mijn hele ziekte achter me te kunnen laten. Nou ja voor het grootste deel dan want weggaan doet het natuurlijk nooit meer. Morgen krijg ik ook weer opnieuw mijn 3 maandelijkse spuit. Ben benieuwd of ik hier weer erger op ga reageren wat opvliegers betreft. Ik hoop van niet.
Verder moet ik woensdag nog terug naar de oncoloog om de eerste drie maanden van de hormoonkuur te evalueren. Nou zoals ik er nu op terugkijk was die best heftig. Maar ja dat kan ook
niet anders als je binnen 6 weken in de overgang wordt gebracht terwijl een vrouw in normale omstandigheden daar een paar jaar over doet.

Verder gaat het sporten ook best lekker. Ik train nu twee keer per week bij de fysio. Eén keer krachttraining en de andere keer alleen cardio. Met mijn conditie gaat het al best goed. Ik kan weer flinke stukken wandelen en fietsen zonder bekaf te zijn. De krachttraining viel me wel wat tegen. Tjonge wat een spierpijn na die oefeningen terwijl er amper gewicht aan hing. Maar dat komt door de chemo volgens mijn fysiotherapeut want die breekt ook een deel van je spieren af. Dus daar heb ik nog wel een inhaalslag te maken. Ik Heb verder nog een poging gedaan om te gaan hardlopen maar helaas kreeg ik na de eerste keer al zoveel last van mijn heup dat ik moest stoppen. Bleek mijn rug vast te zitten. Dus die is nu ook in behandeling bij de fysio . Dat is nu wel makkelijk als je daar toch al vaste klant bent haha. En gelukkig gaat dat ook al weer een stuk beter. Ik heb sinds gisteren een crosstrainer van mijn schoonzusje kunnen lenen dus ga ik me daar thuis maar op uitleven als
Geert-Jan 's avonds is werken.

vrijdag 28 februari 2014

Operatiedatum bekend

Op donderdag 20 februari heb ik weer een gesprek bij de plastisch chirurg. Helaas loopt het niet allemaal zoals ik gehoopt had. Ten eerste worden het twee operaties. Bij de eerste wordt de expander vervangen door de blijvende prothese. In een tweede operatie zal mijn andere gezonde borst voorzien worden van een prothese om zo weer symmetrie te krijgen. In een later stadium (en dus een derde operatie) kan ik dan nog kieze voor een tepelreconstructie. Tenminste als ik dat tegen die tijd nog wil en het me laten opereren nog niet beu ben.
De tweede tegenvaller was dat de eerste operatie pas op 20 mei zal zijn. Ik had gehoopt op eind maart begin april maar dat zat er niet in. Ten eerste moest er minimaal 3 maanden tussen de operatie en de chemo zitten. Maar vervolgens was er gewoon eerder geen plek. Dat was dus even flink balen. Ik had gehoopt voor de zomer klaar te zijn en dan lekker onbezorgd op vakantie te kunnen gaan zonnen en zwemmen. Maar dat zit er dus niet in. Er moet minimaal 3 maanden tussen de twee operaties zitten. De tweede wordt sowieso pas na de zomer. Dus dat wordt op zoek naar een speciale prothese bikini en een zwemprothese. En helaas wordt dat niet vergoed door de verzekering. Wat kan ziek zijn toch duur zijn.
Na het vaststellen van de operatiedatum volgt er nog een standaardprocedure. Wat inhoud dat ik weer naar een andere afdeling mag om een vragenlijst voor de pre-operatieve screening in te vullen. Daarna nog een gesprek met de apotheek over het medicijngebruik bij de operatie en dan mag ik weer gaan. Snel naar de auto want ik heb een afspraak op de bank. Gezellig even kletsen met de collega's en even wat bespreken over de stand van zaken. We spreken af dat ik een afspraak met de arboarts maak. Thuis meteen maar even doen en op 17 maart kan ik terecht.

De week erna begin ik met sporten. We beginnen rustig aan, half uurtje cardio, dus wat fietsen,steppen en op de loopband. Het sporten kan ik goed volhouden. Dus volgende keer gaat het tempo en de weerstand omhoog. Ook ga ik krachttraining doen om weer wat spierkracht terug te winnen. Dus ga vanaf nu twee keer in de week sporten bij de fysio. Met daarnaast twee keer per week behandelingen voor mijn lymfestrengen. Ik heb het er maar druk mee haha.

Inmiddels zijn er 5 weken verstreken na de start van de anti hormoon kuur. En waar ik in het begin nog zo positief was piep ik nu wel anders. De opvliegers zijn echt vreselijk. Met name 's nachts zweet ik echt mijn bed uit. Lig vervolgens rustig een uur wakker omdat ik niet meer in slaap kan komen. Met als gevolg dat ik smorgens niet vooruit te branden ben. Pff fijn is anders. Ook heb ik jeuk gekregen op mijn lichaam. Niet extreem maar toch wel aanwezig. Na overleg met het ziekenhuis laat ik via de huisarts bloed prikken. Een leverenzym lijkt verhoogd. Dus de huisarts gaat overleggen met de oncoloog. Maar als ze de waardes vergelijken met mijn bloedwaardes van augustus is het nu juist lager dus geen reden om me zorgen te maken wordt me verzekerd. De oncoloog geeft aan dat de jeuk een gevolg kan zijn van de medicijnen. Zeker omdat deze nu ongeveer op zijn hevigst zijn. Ze verwacht dat de klachten snel weer af gaan nemen. Nou ik hoop het met haar mee. Gelukkig nu eerst ontspannen en lekker op skivakantie!

Oja was ik bijna vergeten, maar mijn haar begint weer te groeien! Je hebt er nog wel een loep bij nodig maar het eerste babypluis is nu echt zichtbaar op mijn hoofd. Enige nadeel is wel dat het nu ook weer op andere plekken begint te groeien. Tja en daar had ik het nou net niet gemist. 



maandag 10 februari 2014

Weer gaan bewegen

In de derde week na de chemo maak ik kennis met de gevolgen van mijn lage weerstand. Ik voel me een paar dagen flink grieperig. Spierpijn in mijn hele lichaam, flink verkouden en de bijholtes in mijn hoofd doen flink zeer. Met stomen en wat paracetamol kom ik de dagen wel door.
Gelukkig ben ik het weekend weer redelijk opgeknapt want het A diploma van Isa en mijn verjaardag staan op het programma. Want ik mag er al weer een jaartje bijtellen ;-)
In de week erna krijg ik last van een plek op mijn ribben. Het voelt echt beurs maar kan me niet herinneren dat ik me gestoten heb. In de dagen erna lijkt het wel of ik een opgezwollen lymfe streng over mijn ribben voel lopen. Ik bespreek het met de fysio maar die zegt dat het de aanhechting van mijn spieren is, die ik waarschijnlijk overbelast heb. Waarmee dan? Maar goed in de dagen erna wordt het alleen maar erger. Dus de keer erop bij de fysio weer de zere plek aangekaart. En wat denk je: toch een lymfe streng. Komt alleen bijna nooit voor op de ribben. Fijn ik heb weer iets unieks. 
Dus die wordt nu ook maar meegenomen bij de behandelingen.

Ook komen er nog wat collega's een bakkie doen. Gezellig! Als ze weg zijn besef ik weer des te meer dat ik het werk toch wel erg mis. Hopelijk kan ik over een tijdje weer aan de gang.

Ondertussen heb ik een oproep gekregen om naar de sportarts te mogen. Op vrijdag 31 januari mag ik me om 09.00 uur melden. Eerst een half uur een gesprek waarin we vanalles bespreken. Zo vraag ik ook op wat voor termijn ik weer zou kunnen werken. Maar ook hier word ik teruggefloten. Eerst maar weer je dagelijkse ding (huishouden, kindjes) kunnen doen zonder moe te zijn en het sporten zal ervoor zorgen dat ik zeker in het begin een stuk vermoeider ben. Daarbij geeft ze aan dat het beter is om wat langzamer op te bouwen met definitieve terugkeer dan te snel van start en dan binnen een jaar weer oververmoeid thuiszitten. Ja daar kan ik alleen maar mee instemmen. 
Daarna volgen wat testjes. Zo moet ik wat kniebuigingen doen, worden mijn reflexen getest. Ik wordt gewogen, gemeten en mijn vetpercentage bepaald. Oei, 5 % teveel vet op mijn lichaam. Volgens de arts nog niet echt schrikbarend gelukkig en ik word dan ook goed gekeurd om te mogen sporten. Dan wordt het vervolg besproken. Ik kan gaan deelnemen aan het landelijke Herstel & Balans programma voor mensen met kanker. Op zich wel mooi aanbod maar twee keer per week naar Eindhoven om een uur te sporten staat me toch wel tegen. Niet vanwege het sporten zelf. Maar wel vanwege de reistijd en omdat het sporten altijd in de middag is, net wanneer de kinderen van school komen. Niet echt fijn dus want dan moet ik weer opvang regelen en de kinderen zijn al zoveel weggeweest de laatste maanden. Ik wil ze liever wat meer om me heb hebben nu ik me weer fitter voel. Dus ga ik op eigen initiatief maar uitzoeken of er nog meer mogelijkheden zijn. Na vele telefoontjes met de verzekering en fysiopraktijken. Kan ik nu bij mijn eigen fysio terecht waar ik ook voor mijn lymfebehandeling zit om te gaan sporten. Onder begeleiding zal hij me weer op weg helpen om mijn conditie op te krikken en weer wat spierkracht terug te krijgen. Want ik merk steeds meer dat ik veel heb ingeleverd tijdens de chemo's. Het stukje fietsen van en naar school (1,5 km enkele reis) wat ik 2 keer per dag doe en het wandelen met de honden levert me nog steeds dagelijks spierpijn op. Kun je nagaan wat dat gaat worden als ik straks met gewichten aan de gang moet...... Maar goed alles om weer fit te worden hè! 

Ondertussen blijf ik overigens flink verkouden en heb ik nog een dag koorts, ook mijn weerstand heeft nog een lange weg omhoog te gaan merk ik. Met de fysio spreek ik af dat we in de week van 17 februari invulling gaan geven aan het sporten. Een weekje uitstel dus want ik heb flink last van mijn ribben aan de rechterkant. Inmiddels lopen er namelijk 2 harde lymfestrengen over mijn ribben en dat is erg pijnlijk. Samen met de twee in mijn oksel die nog niet weg zijn vindt hij het beter om nog even te wachten aangezien dit me wat bewegingsbeperking oplevert.

Inmiddels zitten ook de eerste 2,5 week van de anti hormoonbehandeling erop. En ik moet zeggen het valt me nog mee tot nu toe. Wel geregeld opvliegers maar volgens mij ben ik nog niet onuitstaanbaar geworden 😉. Nog even afwachten verder want over ongeveer 3 weken zal het op zijn ergst zijn volgens de oncoloog.

Oja en een vraag die vele aan mij stellen, of mijn haar al weer groeit. Had ik al wel weer gehoopt maar helaas kan ik nog niet echt merken dat er al meer haren zich een weg door mijn schedel naar buiten zoeken. Dus voorlopig doe ik het nog maar met mijn pruik en hoofddoekjes. Vooral die laatste zitten toch echt wel fijner als mijn pruik, zeker als het koud is buiten of juist erg warm is binnen. Inmiddels ben ik ook wel over mijn schaamte op dat vlak heen, dus ga ik ook gerust met mijn hoofddoekje de straat op.

Volgende week staat het vervolggesprek voor de hersteloperatie met de plastisch chirurg op het programma.  Als het goed is krijg ik dan te horen of ik  ze beide kanten tegelijk opereren of niet. En wanneer dan de operatie gepland staat. Hopelijk kan het allemaal een beetje op korte termijn want ik ben die keiharde borst met expander inmiddels ook wel een beetje beu.


maandag 20 januari 2014

Zesde en laatste chemo!

Het was een gezellige oudejaarsavond. Veel gelachen met het dobbelen om de kadootjes. Ik heb er van genoten. Op nieuwjaarsdag krijg ik last van mijn oor. 's Middags wordt duidelijk waarom, ik heb een loopoor. Fijn een oorontsteking kan er ook nog wel bij. Dus op 2 januari maar bellen met het ziekenhuis wat ik moet doen. Na overleg toch maar naar de huisarts en zolang ik geen koorts heb mag de kuur morgenochtend doorgaan. Gelukkig is dat niet het geval en krijg ik druppels van de huisarts.

Vrijdag 3 januari
Jolanda gaat gezellig mee naar de laatste kuur. Op de chemokamer loopt alles vlotjes. We hebben gezellige klets met Marianne, een lotgenoot die ook nog eens bij de Rabo werkt. Wat is de wereld toch klein.
Na afloop gaan Jolanda en ik even een broodje eten in het restaurant van het ziekenhuis om te vieren dat het mijn laatste kuur is. Eenmaal thuis staan er 2 prachtige grote opgemaakte vazen op tafel. Van mijn lieve pap, mam en broer en zussen. Bedankt allemaal!
De kindjes hebben nog vakantie en zijn alle drie de hele dag bij ons papa en mam. Dus ik kan het lekker rustig aan doen thuis.

In het weekend neemt Liesbeth Isa en Vera weer mee voor een nachtje slapen. De meiden vinden het gelukkig een groot feest dus daar hoef ik me niet schuldig om te voelen dat ze zo vaak ergens naar toe moeten. De misselijkheid is nauwelijks aanwezig. Maar moet dan ook wel zeggen dat ik een beetje eigenwijs vrijdag al begonnen ben met de medicatie tegen misselijkheid die ik normaal pas vanaf zondag gebruik. En moet zeggen ik voel me een stuk beter. Verder op tijd begonnen met de extra medicatie tegen de botpijn. En ook dat lijkt te helpen. De maandag en dinsdag heb ik veel minder pijn. Had ik dit maar vanaf kuur 1 gehad! Op de vermoeidheid en de vreselijke smaak in mijn mond na kan ik bijna zeggen dat het een eitje is deze kuur ;-)

In de tweede week heb ik weer een afspraak bij de oncoloog. We blikken even terug op alle kuren en we zijn samen blij dat het achter de rug is. Nu het volgende traject. De anti-hormoon behandeling. Minimaal 5 jaar lang moet ik elke dag Tamoxifen slikken. Een pil die ervoor zorgt dat mocht er weer ergens een kankercellen ontstaan deze niet zal reageren op de hormonen in mijn lichaam. De reseptoren op de tumorcellen worden er als het ware door geblokkeerd. Na 5 jaar kijken we verder al zal dan waarschijnlijk de richtlijn aangepast zijn na 7 jaar,dus dan komt er nog 2 jaar bij. Maar goed dat zien we tegen die tijd wel. Verder is het beste dat als mijn lichaam geen hormonen meer produceert want een zwangerschap wordt afgeraden. Nou daar was ik zelf gelukkig ook al klaar mee. ;-) Door de chemo ben ik al in de overgang en heb ik dus geen menstruatie meer (dat is dan iets wat ik niet mis) maar dat zou binnen een jaar weer terug kunnen komen. Dus krijg ik ook spuiten om de drie maanden. Die zorgen ervoor dat mijn eierstokken definitief niks meer doen en werkt het dus meteen als anticonceptie. Maar er wordt me wel verteld dat de bijwerkingen van de spuiten vrij heftig kunnen zijn. Na 6 weken is het op zijn hevigst en daarna zwakt het wat af. Na ongeveer 3 maanden kan ik ervan uitgaan dat hoe ik me dan voel blijvend is. En omdat we dan weer de nieuwe spuit zouden moeten zetten maken we voor dan weer een afspraak om te evalueren hoe de afgelopen 3 maanden geweest zijn.
23 januari heb ik weer een gesprek met de mamacare verpleegkundige en zij zal de spuit zetten. Dus lieve mensen als ik in de weken daarna onuitstaanbaar, opvliegerig en depressief ben dan weten jullie waar het aan ligt :-).
Verder ga ik nog 2 x per week naar de fysiotherapeut want tijdens de laatste chemo is er in mijn oksel nog een lymfe streng bijgekomen. Gelukkig helpt zijn behandeling wel want het lijkt al weer iets minder te worden.
Ook de afspraak de sportarts moet nog volgen daar hoor ik de 23e waarschijnlijk ook meer van. Ik ben al wel zelf weer actief begonnen met bewegen. Kindjes op de fiets naar school brengen, op de fiets naar de fysio en wandelen met de honden. Het valt lang niet altijd mee maar het begin is er weer en eindelijk kan ik weer de weg omhoog lopen in plaats van steeds verder terug te zakken!