Eerste chemo

Vrijdag 20 september

Vandaag is het zover mijn eerste chemo. Toch wel een beetje gespannen gaan GJ en ik smorgens naar het ziekenhuis. Bij afslag Veldhoven besef ik me ineens dat we in Eindhoven moeten zijn in plaats van in Veldhoven. Dus gehaast racen we de stad door naar het juiste ziekenhuis. We zijn 5 minuten te laat maar ze stellen ons meteen gerust dat dat geen probleem is. Ik mag een stoel uitzoeken en na de uitleg beginnen ze eerst met een zoutoplossing infuus. Dit moet even spoelen en na een paar minutene krijg ik de eerste chemozak, een felrode kleur. Precies zoals in de boekjes van Isa en Vera staat. Dit is ook de beruchte zak waar mijn haar van uit zal vallen zeggen ze. Altijd fijn zo'n bevestiging... Na de eerste zak die zo'n 10 minuten duurt weer spoelen met zoutoplossing, komt de tweede zak, een heldere vloeistof dit keer aan de beurt. Hiervan krijg ik een rare prikkel tussen mijn neus en ogen, maar dat trekt na een tijdje weer weg. Vervolgens weer splen en dan de laatste zak die een stuk groter is en ook een uur ongeveer nodig heeft. 

Op de chemokamer heerst verder een ontspannen sfeertje. Iedereen zit hier met dezelfde ellende en dat geeft een beetje gevoel van samenhorigheid. Je hoeft niets uit te leggen en er woren met de verplegers geintjes gemaakt. Tja je moet er maar het beste van maken toch?

Om 13.00 uur ben ik klaar en mogen we naar huis. 

Thuis wordt de wc boven de komende week 'mijn wc'  daar mag de rest niet op. Dus groot vel papier erop met mijn foto zodat de meiden zich niet vergissen. 

Na een paar uur begin ik thuis wat misselijk te worden en savonds ben ik al best moe zodat ik er maar vroeg induik. ' s nachts wordt ik drijfnat in mijn bed wakker, pfff  wat staat me nog allemaal te wachten.

De zaterdag en zondag kom ik thuis rustig door, veel liggen en slapen. Het heeft toch al veel sneller inpact op mijn lichaam dan ik verwacht had. Op zaterdagmiddag krijg ik ook een spuit om de aanmaak van witte bloedlichaampjes te stimuleren. Dit wordt aangemaakt in je beenmerg en dat merk ik zondag duidelijk. Namelijk met botpijn. Wat een vervelende zeurende pijn in mijn benen en later ook armen, rug, handen etc. Op zondagmiddag komt mijn schoonzusje Reiki geven. Nog nooit gehad, maar ik voel me er lekker ontspannen door en heb zowaar een paar uur geen misselijkheid ervaren. Dus kan ik zondagavond ook weer een beetje eten. Want niet alleen de misselijkheid weerhoud me van eten maar ook die rare smaak. Alles smaakt anders. De smaak matcht gewoon niet met wat je denkt te gaan eten, heel raar.

Maandagochtend voel ik me eerst best goed. Totdat ik met buikkramp op de wc tercht kom. Gelukkig gaan Isa en Vera met de overbuurvrouw mee naar school. En komt ons mam mij ophalen om Janne naar het kinderdagverblijf te brengen en met mij mee bloed te laten prikken.

Eenmaal thuis op de bank en in bed begin ik me weer een beetje mens te voelen.  Zou ik het ergste van deze kuur al gehad hebben? Ik hoop het maar durf er nog niet teveel van uit te gaan.

Hartecho, plastischchirurg en kapper

Donderdag 12 september.
Vandaag weer een dagje ziekenhuis. Dit keer voor het eerst alleen. Maar geen echt spannende dingen dus dat lukt me wel. Eerst naar Eindhoven om bloed te laten  prikken en dan door voor een echo van mijn hart. Voor de hartstudie waar ik aan mee doen. Het valt allemaal wel mee is en met een kwartierje gepiept. Daarna heb ik nog even tijd voor dat ik me in Veldhovenbij de plastisch chirug mag melden. Dus tussendoor maar even naar Ekkersrijt om de tijd te overbruggen. s'Middags meld ik me op de plastische chirurgie afdeling voor nacontrole van de wond.  Na ruim een half uur wachten ben ik aan de beurt. Wond zit er netjes uit. Ik houd wel wat vocht vast rond de ballon protese maar omdat ik niet teveel last ervan heb besluiten ze het niet weg te halen maar de ballon alvast een beetje bij te vullen. Ze spuiten 40 cc water in de protese erbij. Samen met de 40 die er al in zat maakt dat 80cc. Voor mijn gevoel loop ik nu al aardig in evenwicht maar er zit een protese in van 350 dus heb nog even te gaan.... Hmm in mijn ogen lijk ik dan straks op lolo ferrari maar dan aan een kant....  Ik ga er maar van uit dat ze weten wat ze doen haha. Met een maatje meer ga ik dus weer naar huis. Zo het ziekenhuis dagje zit er weer op.

Vrijdag 21 september
Vandaag naar de kapper. Vergezeld door Geert-Jan, ons mam en Jolanda rijden we naar Eindhoven. We worden zeer vakkundig begeleid door een man die duidelijk weet waar hij over spreekt. Het klikt goed. Na zijn verhaal te hebben verteld gaat hij in een magazijn pruiken halen. Ondertussen moet Jolanda even gek doen en zet een pruik met lang haar op die er op een paspop staat. Ik zet hem ook nog even op, haha wat een lol. As hij terugkomt pas ik een stuk of 4 pruiken maar de eerste wordt het. We spreken af dat als ik haarpijn ga krijgen dat ik ze bel en een afspraak maak voor bij hun in de zaak. Zij halen dan mijn haar eraf en gaan me leren de pruik op te zetten. Pff dat zal nog best heftig worden denk ik. Ik moet er rekening mee houden dat ik ongeveer 2 weken na de start van de chemo kaal zal worden. Al heel snel dus. Ondertussen vertelt de kapper ons ook dat die lange pruik in de hoek echt een topper is, echt europees handgeknoopt haar van maar liefst 6700 euro. Oeps dat was de prik die wij net voor de gein op hadden gezet.... Als Jolanda hem dit doodleuk verteld, kan hij er geloof ik niet echt om lachen... haha wij wel.  Ik neem ook nog wat sjaaltjes mee die ik van mijn lieve zus krijg.
De rest van de week even geen ziekenhuis bezoek meer. Ik probeer mijn arm niet te forceren en geniet weer van de momenten dat ik lekker naar buiten kan.

Donderdag 19 september weer bloed prikken. Dit keer kan ik in Oirschot terecht. Ook vandaag begonnen met de eerste medicijnen tegen het vasthouden van vocht en de misselijkheid. Het begint nu toch wel dichtbij te komen dus de spanning neemt wel wat toe omdat ik gewoon niet weet hoe mijn lichaam op die chemo gaat reageren. Vanavond nog even lekker met Geert-Jan uiteten geweest. Chemo schijnt namelijk je smaak sterk te kunnen beïnvloeden. Nou we hebben heerlijk gegeten dus dat neemt niemand me meer af ;-)
Thuis nog even relaxen en dan mogen we ons morgen om10.15 uur melden in Eindhoven. Ben benieuwd. Ik houd jullie op de hoogte!

Datum chemo bekend

Maandag 9 september staat er om 10.00 uur een afspraak in het ziekenhuis met mijn case manager gepland. Geert-Jan en ik bespreken met haar hoe de operatie is ervaren en hoe het nu gaat. Uiteraard hebben we geklaagd over de communicatie fout van het weghalen van de klieren. Ze begreep ons volkomen. Ook bespreken we nog even de details van de tumor door. Het was er dus toch maar eentje maar wel 2,8 cm groot. Daarnaast zat er in de borst verschillende plekken met een voorstadium van borstkanker in graad 3. Dus de keus om de hele borst weg te halen is de enige juiste geweest.

Ik geef verder aan me best fit te voelen en wil zo snel mogelijk met de chemo starten. Dat kan maar er moet alleen nog eerst een gesprek met de internist (oncoloog) plaatsvinden. Diezelfde middag is daarvoor nog een plekje vrij. We besluiten dat maar meteen te doen. Normaal zit de casemanager daar ook bij. Maar omdat zij 'smiddags niet kan maar wel over een half uur gaan we even wat drinken in de wachtruimte.  Met onze agenda's erbij bekijken Gj en ik ondertussen wanneer we dan het beste kunnen starten met de chemo's. De chemo die ik krijg geeft namelijk meestal pas klachten en ziekteverschijnselen op de derde dag. Vervolgens ben je dan een dag of 4 ziek. We besluiten op een vrijdag te gaan starten. Zodat ik nog het meeste aan de weekenden met het gezin heb en doordeweeks dan ziek zal zijn als de kindjes toch op school of kinderdagverblijf zijn. Blijft raar om te gaan plannen wanneer je het beste ziek kunt zijn....
Na een half uurtje zijn we aan de beurt en worden alle ins en outs van de chemo besproken. Met name de lijst met bijwerkingen is lang. Ook krijg ik 4 verschillende medicijnen tegen de misselijkheid, en dat alvast voor 3 kuren is dus een aardige stapel receptjes. Pff heb er zin in....
Daarnaast ga ik meedoen aan een hartstudie. Er wordt onderzocht of chemo slecht is voor je hartspier omdat daar aanwijzigen voor zouden zijn. Hiervoor moet ik donderdag een echo van mijn hart laten maken en over 6 maanden nog een keer. Daarnaast moet ik voor en na elke chemo bloed laten prikken. Van te voren moet dat toch voor de chemo zelf dus alleen het prikken erna is extra. Nou dat valt wel mee dus besloot ik maar mee te doen. Dus ook nog stuk of 20 bloedprikformulieren mee naar huis. Oja en ze komen ook nog na de chemo aan huis een injectie geven voor mijn weerstand. Gelukkig ben ik wel gewend met papierwerk om te gaan (ondanks dat we dossierloos werken op de bank) want kan me voorstellen dat sommige mensen hier echt niet uitkomen.  Maar ik mocht bellen als ik het niet meer snapte zeiden ze, gelukkig maar haha. We leggen vast dat ik 20 september ga starten. Over 1,5 week dus dat is al best snel. Ook nemen we even een kijkje op de oncologie afdeling. Er staan diverse stoelen en bedden en een paar zijn er in gebruik. Mensen aan een infuus, sommige nog met haar andere al kaal. Tja zo lig er er straks ook bij. En dat kaal worden zal ook niet lang duren want 2 a 2,5 week na de eerste chemo word ik al kaal. Gelukkig heb ik aanstaande vrijdag al een afspraak staan bij een kapper voor een pruik en mutsjes.

Tussendoor hebben we net even genoeg tijd om op en neer naar Schijndel te rijden om voor Vera een fietsje te kopen voor haar verjaardag. Want ja dat gaat ook allemaal door. Daarna nog het gesprek met de oncoloog en dan zijn we rond half 5 eindelijk thuis. Zo dat was weer een dagje ziekenhuis. Het zal de laatste nog niet zijn.

Naar huis en de uitslag

Lekker om weer thuis te zijn maar nog wel erg vermoeiend met de meiden om me heen. Gelukkig is er veel hulp van de familie om de kinderen op te vangen en om het huishouden mee in goede banen te leiden. Vera vroeg trouwns toen ik thuiskwam waar mijn borst was. Tja die ligt nog in het ziekenhuis zeg ik. Nou dat vindt ze maar raar want ik had hem toch mee kunnen nemen. Ja die Vera had hem het liefst geloof ik in een doosje willen leggen en op school laten zien....

Zaterdagnacht krijg ik weer erg veel maagpijn. Waarschijnlijk van de pijnstillers Naproxen want daar heb nooit echt goede ervaringen mee gehad. Vanuit het ziekenhuis had ik al maagbeschermers meegekregen maar die werken niet afdoende. Met Rennies kon ik de nacht nog een beetje door. 's Morgens dan toch maar meteen de eerste hulp gebeld en daar regelen ze dat ik andere pijnstillers ga krijgen. Gelukkig want van die maagpijn werd ik ook niet echt vrolijk.
Iedere dag begin ik me een beetje beter te voelen, wat minder pijn en wat minder moe. Langzaam bouw ik de pijnstillers af. Ik krijg nog gezellig wat bezoek van familie, buurtjes, vriendinnen en een oud collega. Tussen het rusten door is die afleiding wel lekker. Want zo zonder de kinderen is het maar stil in huis.
Op woensdagmiddag zit ik met mijn drain buiten in de tuin. Als onze hond blijft blaffen besluit ik er iets van te gaan zeggen en als ik van mijn stoel wegloop gebeurt het.... Ik ben blijven hangen met mijn drain. Jezus wat doet dat pijn de drain is een stukje uit de wond getrokken maar hangt nog wel met de hechtingen aan mijn huid. Die hierdoor flink uitgerekt wordt en zelfs een beetje ingescheurd is. Gj verleent eerste hulp door er nieuwe gaasjes op te plakken. Maar binnen het half uur besluit ik dat ik dit zo niet ga volhouden. Ik heb tenslotte morgenmiddag pas een afspraak voor de controle van de drain. Dus ziekenhuis bellen. Bel ik eerst nog verkeerd; krijg ik de pruikenkapper aan de lijn waar ik die ochtend een afspraak had gemaakt. Zegt zij nadat ik mijn hele verhaal gedaan heb, misschien kunt u beter het ziekenhuis bellen want u belt nu met de kapper.....
Gelukkig kan ik bij het ziekenhuis nog terecht als ik meteen kom. Dus ons pap opgetrommeld en naar het ziekenhuis. Daar kijkt een arts er even na en ondanks dat de drain toch nog flink had gelopen (65cc laatste 24 uur) mag hij er toch uit. Want dat was anders donderdag toch gedaan. In verband met de protese mag de drain namelijk niet langer dan een week blijven zitten. Even diep zuchten en dan trekt ze de drain eruit. Zo wat een opluchting daar ben ik ook weer van af. Verlost van slang en fles wandel ik daarna met ons pap weer het ziekenhuis uit.

Vrijdagochtend mogen we ons weer melden in Eindhoven voor de uitslag. Gelukkig is de chirurg kort van stof en krijg ik snel het verlossende antwoord. De tumor is goed weggehaald alle snijvlakken zijn schoon. Ook hadden ze nog twee okselklieren gevonden en die zijn ook helemaal schoon. Gj en ik kijken elkaar opgelucht aan. Yes goed nieuws! De chemo's gaan wel door want dat is gezien mijn leeftijd gewoon preventief en heel belangrijk.  Maar dat wist ik al en ben ik het ook mee eens. Maandag hoor ik daar meer over bij het gesprek met mijn case manager.
Zo nu eerst het goede nieuws gaan vieren!

Oja en ik wil echt iedereen bedanken voor de vele lieve kaartjes, berichtjes, kadootjes en vooral vele bossen bloemen (de bloemist zo er bijna jaloers van worden).
Bedankt allemaal het doet ons goed te weten dat er zoveel mensen aan ons denken en meeleven!